Tussen hoop en wanhoop.

Chronische pijn kan het het psychisch welbevinden negatief beïnvloeden.

Als je chronische pijn hebt, heeft dit een grote invloed op jouw psychisch welbevinden. Het hebben van chronische pijn kan je wanhopig maken. Als je in de wanhoop blijft hangen, kan je depressief worden. Soms maakt mijn ziekte mij wanhopig. Soms is het me allemaal te veel, vooral ook omdat er geen adequate behandeling bestaat en omdat de pijnstilling vaak onvoldoende helpt.

 

Het chronische karakter van mijn pijn en de beperkingen waarmee ik leef

Bij mij schommelt de pijn tussen draaglijk en ondraaglijk, maar de pijn is NOOIT weg, nog geen seconde. Een gevolg van mijn chronische pijn is ook een sterk verstoorde nachtrust. Mijn ziekte is degeneratief. Dat wil zeggen dat er steeds meer klachten optreden en dat ik met steeds meer beperkingen moet leven.
Ik ben beperkt op gebied van voeding en drank: ik heb tal van voedselintoleranties, kan geen alcohol, caffeïne of koolzuurhoudende dranken verdragen. Ik ben beperkt op gebied van beweging: ik kan niet meer zelf mijn huis poetsen, lopen, springen, dansen,… zonder pijn. Ik ben beperkt op gebied van werken: ik kan maar een beperkt aantal uren per week werken. Ik ben beperkt op gebied van gezinsuitbreiding: door mijn ziekte hebben mijn partner en ik een beperkte draagkracht. Ik ben beperkt op gebied van ontspanning: als ik naar een feestje ga, duurt het ongeveer een week voor ik terug op mijn plooi ben; als ik op een drukke plaats kom, reageert mijn aangetast zenuwstelsel daar negatief op; als ik ga zwemmen, heb ik nadien nog meer last van droge, pijnlijke ogen; een hobby die intensief is, kan ik niet kiezen; vaak moet ik leuke uitstapjes annuleren wegens ‘te ziek’,…

Habituatie
Er is een proces van habituatie opgetreden in de loop der jaren. Dit wil zeggen dat mijn lichaam zich heeft aangepast aan de constante pijn . Wat ik nu als draaglijke pijn beschouw, vond ik in het begin absoluut ondraaglijk. In het begin had ik enkel last van een continue druk op mijn blaas, een verhoogde mictiedrang en branderigheid. Dat was toen voor mij de hel. Ondertussen is dàt voor mij draaglijke pijn geworden en noem ik mijn pijn pas ondraaglijk als ook de rugpijn, bekkenpijn, oogpijn, oorpijn,… hevig zijn.

Wat is helpend?

Doordat ik regelmatig mediteer, blijf ik oog hebben voor de mooie kant van het leven. Ik probeer te genieten van elke dag waarop de pijn draaglijk is, van elk klein momentje van geluk in mijn leven. Ik kies ervoor om dankbaar te zijn, elke dag opnieuw voor de kleine dingen des levens, voor de vanzelfsprekendheden die voor anderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Wat de afgelopen dagen betreft, ben ik dankbaar voor: een lekkere maaltijd, de kat die ligt te spinnen, een glimlach, een verwarmd huis, een mooie rode gloed in de lucht ’s avonds, een warme douche, kaarslicht, de gezelligheid van de kerstboom, samen lezen met mijn zoontje van 6, samen mediteren, de vertrouwdheid met mijn partner, de lichtjes in de straten, een warme jas, sjaal en handschoenen hebben om de kou te trotseren,… Dankbaar zijn helpt me om niet in wanhoop te blijven hangen. Maar ook de wanhoop mag er af en toe zijn. Als ik het toelaat er te zijn, komt er nadien weer een periode van hoop en nieuwe moed. Het is telkens opnieuw de draad weer opnemen en vooruit kijken.

Wat ook helpt, is dat ik in de mogelijkheid ben om anderen te begeleiden naar een meer mindfulle manier van in het leven staan. Ik haal daar enorm veel voldoening uit en voel me dankbaar dat ik dit, ondanks mijn ziekte, toch kan doen. Ik voel me dankbaar dat ik anderen inzichten kan bijbrengen over wat echt belangrijk is in het leven, dat ik hen kan helpen bewustere en integere keuzes te maken die aansluiten bij wat diep binnen in hen leeft.

Advertenties

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Mensen die chronisch ziek zijn, krijgen helaas nog vaak met onbegrip te maken. Dit komt omdat bepaalde mythes in stand gehouden worden die veroordelend zijn.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.
Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…
Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken. In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer te kunnen werken en wel iets ontspannends (mét pijn weliswaar) te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken.

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.
Er is een tendens merkbaar in de maatschappij die zieken met de vinger wijst en ons wil doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben, dat we er alles aan kunnen en moeten doen om te voorkomen dat we ziek worden. Toch is het een realiteit dat ook mensen die gezond leven, ziek kunnen worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe. Laat ons ook niet vergeten dat de toename van fijn stof, de blootstelling aan straling,… ook allemaal factoren zijn die een chronische ziekte in de hand kunnen werken.
Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Men ziet de ziekte als een gevolg van een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.
Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, krijgen vaak te maken met dit vooroordeel. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar genoeg groeiprocessen doormaakte,… Ik weet ondertussen dat dit niet zo is. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan…
De beroemde psychiater Elisabeth Kübler-Ross schreef over de terminale patiënten die ze begeleidde het volgende in haar biografie: ‘Mijn doodzieke patiënten werden nooit beter in de fysieke betekenis, maar in emotioneel en geestelijk opzicht ging het met allemaal wél beter. In feite voelden zij zich emotioneel en geestelijk veel beter dan de meeste gezonde mensen.’
Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.
Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.
Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op nog een lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.
Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer yoga (een milde vorm waarbij ik rekening houd met mijn grenzen) moeten doen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen.

Mythe 5: Als je in het zwart kan werken, ben je niet echt ziek.
Voor het weerleggen van deze mythe verwijs ik graag naar volgende link: http://www.dewereldmorgen.be/blog/sarahbraekman/2016/05/19/langdurig-zieken-betrapt-of-eindelijk-gezien 

Je kan ook mijn reactie lezen op het artikel van Sarah Braekman.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen ter verantwoording te roepen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het vaak geen economische). Voor psychiater Elisabeth Kübler-Ross waren haar terminale patiënten en aidspatiënten haar grootste leermeesters. Als ze niet vanuit haar hart naar hen had geluisterd, dan had ze nooit de fasen van rouwverwerking kunnen beschrijven en zou ze zich niet met hart en ziel hebben ingezet voor meer menselijkheid in de psychiatrie en in ziekenhuizen.
Sommige chronisch zieken staan anders in het leven en kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig. Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is. Als je je maar voor hen openstelt, hen niet veroordeelt en soms gewoon aanwezig bent…

De smaak van stilte

In het kader van mijn opleiding tot mindfulnesstrainer kreeg ik de opdracht een boek, artikel of film te bespreken waaruit ik inspiratie putte. Ik heb voor het boek ‘De smaak van stilte. Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen’ van Bieke Vandekerckhove gekozen omdat ik een aantal dingen gemeen heb met de schrijfster. Zij is net als ik psychologe, haalt inspiratie uit het boeddhisme en het christendom, heeft een passie voor lezen en schrijven en is chronisch ziek.

Bieke, de auteur van het boek, werd op 19-jarige leeftijd ernstig ziek. De diagnose was hard en onverbiddelijk: amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Oorzaak: onbekend. Behandeling: onbestaand. Kans op genezing: nul. Levensverwachting: twee tot vijf jaar. Verloop: progressieve verlamming van de spieren, ademhalingsmoeilijkheden, slikproblemen, met de dood als gevolg. Op een bepaald moment echter is haar ziekte gestabiliseerd en ondertussen leeft Bieke al 20 jaar met ALS. Ze heeft twee persoonlijke assistenten die haar helpen bij alle dagelijkse bezigheden.
Zelf werd ik 11 jaar geleden chronisch ziek. Mijn ziekte is ook progressief, zij het in mindere mate dan bij Bieke. Ook ik ben door een rouwproces gegaan om afscheid te nemen van mijn gezonde zelf. In 2005 werd bij mij chronisch blaaspijnsyndroom gediagnosticeerd, een pijnlijke ziekte waarvoor geen adequate behandeling bestaat. Er kwamen in de loop der jaren echter steeds meer lichamelijke klachten bij: droge en brandende ogen, droge keel, brandende handen en voeten, darmproblemen, maagproblemen, chronische rugpijn, hoofdpijn, slapende armen, onwillekeurige bewegingen,…. Door de oogarts werd xeroftalmie aan beide ogen vastgesteld. In 2016 werden Tarlov-cystes ontdekt ter hoogte van mijn sacrum. Dit heeft overdruksyndroom tot gevolg. Daarnaast werden ook lactose-intolerantie en heel recent ook coeliakie vastgesteld.
Bieke verwijst naar een gedicht van Östen Sjöstrand waarin staat: ‘De nacht kan je wezen, je wortels verbergen, maar hij kan niet verbergen- een vonk. De vonk die woont in je binnenste, en die brandt, ondanks de nacht.’ Ze schrijft ook dat je een keuze hebt als je pijn ervaart, een keuze tussen: gestolde revolte, onleefbare bitterheid, eeuwig gemopper. Of: de pijn telkens weer opnemen, dag na dag, met vallen en opstaan, in geloof, hoop en liefde. Bieke heeft dezelfde manieren als ik om met de pijn om te gaan: schrijven (je kunt er de wanhoop niet mee verslaan, maar het helpt in ieder geval om staande te blijven. En soms bots je al schrijvend op een wonderlijke hoop), lezen (leven van de wijsheid die door de eeuwen heen uit de rauwheid en de schoonheid van het leven werd gepuurd) en wandelen in stilte (het doet beklemming omslaan in ademruimte).

Wat ik net als Bieke al mogen ervaren heb, is dat onmacht en eenzaamheid in de stilte plots kunnen omslaan in allesomvattende liefde. Ik heb dat mogen ervaren toen ik voor de tweede keer op tiendaagse Vipassanaretraite ging (ik was toen net ziek geworden). Ik ben gedurende tien dagen op emoties als verdriet, onmacht en wanhoop gebotst, maar toen we op de allerlaatste dag liefdevolle vriendelijkheid beoefenden, voelde ik diepe ontroering, liefde, verbondenheid en dankbaarheid. Dit gevoel bleef nog enkele dagen hangen. Het was alsof mijn lichaam dat opengereten was geweest, terug werd dichtgenaaid en ik een stukje ‘nacht’ achter mij had gelaten.
Ook wat Bieke daarna schrijft, is voor mij heel herkenbaar. Het is niet zo dat je die allesomvattende liefde op een dag verworven hebt en dan voorgoed op zak hebt. Het is telkens weer de verbinding maken, zoeken en worstelen, er middenin blijven, waken en wachten, tot het – soms even – opengaat.

Bieke put geloof en kracht uit de katholieke traditie en het boeddhisme, net als ik. Ik bespreek hieronder de raakpunten tussen de twee tradities. De cursieve stukjes zijn van mijn hand, de overige stukjes tekst heb ik overgenomen uit het boek van Bieke.

1.De kracht van de stilte en van meditatie of gebed.
Toen Bieke net ziek was, ging ze een aantal dagen logeren bij de trappisten van Westvleteren. Daar leerde ze de stilte herwaarderen. Ze schrijft: ‘Wat voor een monnik van belang is, is wat hij in zijn hart vindt als het lawaai van de omringende wereld tot zwijgen is gebracht. Echt mens zijn (worden) kan niet zonder momenten van stilte, zonder een stuk afzondering, zonder woestijn. Het belangrijkste kan niet gezocht worden, het moet worden afgewacht.’
Boeddha zegt:’ Met het denken kan je net zomin de ware bron van je wezen bereiken, als je door zand te koken rijst kunt krijgen.’
Ik heb altijd momenten van stilte nodig gehad om te herbronnen, tot mezelf te komen en nadien weer in de buitenwereld te kunnen functioneren. Als kind was ik gefascineerd door de verhalen over Jezus. Waarom Jezus echter veertig dagen doorbracht in de woestijn, begreep ik toen niet. Nu, na verschillende stilteretraites, begrijp ik het wel.

2. Ruimte geven aan emoties (zowel de positieve als de negatieve)
Bieke werd geïnspireerd door de psalmen ‘omdat zij alle diepmenselijke gevoelens aan het woord laten, van dankbaarheid en ontroering tot ontgoocheling, afgunst, haat, angst, verdriet en zelfs ongeloof. De psalmen schuwen de werkelijkheid niet. Ze gaan de vele tegenstellingen van het leven niet uit de weg, maar gaan juist op weg in het spanningsveld van al die tegenstellingen. Al wat in ons hart huist, staat er open en bloot. Daar schrikken ze er niet voor terug om in hun negatieve gevoelens te gaan staan. Als je die teksten reciteert, komt je eigen donkerte aan de oppervlakte.’
Door opvoeding en cultuur had ik geleerd om mijn gevoelens weg te stoppen of ze te veroordelen en ervoer ik daardoor soms een enorme leegte. Mindfulness heeft me opnieuw met mijn gevoelens in contact gebracht en ik heb geleerd mijn negatieve emoties te aanvaarden. Jung stelt: ‘Je wordt niet lichtend door naar het licht te kijken, maar door je onder te dompelen in je eigen duisternis’ en ‘Je bent beter volledig dan volmaakt’.

3. Mededogen, solidariteit en verbondenheid
Heel belangrijk in de katholieke traditie is de verwijzing naar de ander. Evagrius, woestijnmonnik uit de vijfde eeuw zegt:’ Monnik is hij die gescheiden van allen, met allen verbonden is.’
Christelijke monniken zoeken, net als zenbeoefenaars, de stilte op en gaan soms letterlijk de woestijn in, om net daar, waar in ons gevoel alles lijkt op te drogen, liefde en betrokkenheid tot ontwikkeling te laten komen.
De Soetra Dharani van de grote mededogende spreekt over mediteren als ‘ingaan tot het hart dat luistert naar de noodkreten’ en plaatst het individuele zitten hiermee in het perspectief van een grenzeloze solidariteit.
Onze ware identiteit ligt volgens Bieke in het onzichtbare dat ons met alles en iedereen verbindt. De meditatie is er om je hiervan bewust te worden en deze bewustwording is de basis van een grenzeloos mededogen.
Ik heb altijd al een groot rechtvaardigheidsgevoel gehad en heb het nooit kunnen verdragen dat iemand werd uitgesloten. Ik vind het aspect van liefdevolle vriendelijkheid, dus zowel jezelf als alle anderen geluk toewensen, dan ook erg belangrijk in mijn mindfulness-beoefening. Het zorgt ervoor dat ik mensen steeds positief blijf benaderen, ook mensen waarmee ik het moeilijk heb. Natuurlijk is het ook belangrijk om op een vriendelijke manier grenzen te stellen aan kwetsend gedrag van anderen of afstand te nemen van mensen die je schade berokkenen.

Net zoals Bieke geloof ik dat niet enkel het christendom en het boeddhisme, maar álle religies uiteindelijk putten uit een zelfde bron, dat ze een zelfde oorsprong hebben.
Bieke verwoordt het als volgt:
‘Onder alle uiteenlopende religies bevindt zich één en dezelfde diepte. Als je diep genoeg graaft, raak je op een gegeven moment een ader die onder alles door stroomt. Waar je ook graaft, als je diep genoeg gaat, kom je bij die stroom uit; herken je die stroom, overal. Het doet er overigens niet toe waar je begint te graven. Je kunt bij het christendom beginnen, of bij het boeddhisme of nog elders. Het gaat erom dat je je ver-diept. Niet alleen in woorden, maar ook in daden. Erover lezen volstaat niet. Je moet je erop toeleggen. Jarenlang.’