chronisch ziek worden: een rouwproces.

Aline Serverius. Klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer.

http://www.praktijkdeberg.be

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan. Je hebt het gevoel dat een deel van jezelf gestorven is en dat je afscheid moet nemen van je gezonde zelf.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

Fase één: bezorgdheid

 Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase twee: schok en opluchting

 Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Wanneer er een adequate behandeling bestaat voor de chronische ziekte die werd gediagnosticeerd, kan het in eerste instantie een opluchting zijn dat de oorzaak van de ziekte gekend is en dat men die kan aanpakken. Een behandeling kan echter voor bijwerkingen zorgen en ondanks het volgen van het behandelingsplan kunnen er toch ook complicaties optreden. Dat kan zorgen voor ontmoediging, ontkenning en verzet, voor het minder strikt opvolgen van het behandelingsplan enz. Op die manier kan men in een volgende fase van het rouwproces terecht komen.

Voor sommige chronische ziektes bestaat geen adequate behandeling (zelf behoor ik tot deze groep). Het is dan een grote schok te vernemen dat de behandeling een trial and error van verschillende soorten medicatie zal inhouden, dat de oorzaak van de ziekte niet gekend is, dat specialisten het onderling niet eens zijn over de behandelmethode en soms zelfs tegenstrijdig advies geven, dat de pijn niet (volledig) kan weggenomen worden… Dit kan mensen in één van de volgende fasen van het rouwproces brengen.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn. Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer. Het proces van rouw om het verlies van het gezonde zelf wordt verder gezet.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase drie: ontkenning

 Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

 Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

 Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

 Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

 Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

 Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op mijn website http://www.praktijkdeberg.be.

Veel sterkte!

Advertenties

Boosheid en vergeving (deel 1)

Boosheid kan destructief zijn en breuken slaan die moeilijk te dichten zijn. Maar boosheid kan ook een constructieve kracht zijn die je helpt om op te komen voor jezelf en grenzen te stellen aan kwetsend of ongepast gedrag van anderen.

Wanneer is boosheid destructief? En hoe kan je dit ombuigen tot een constructieve kracht?

– Boosheid is destructief als je vanuit kwaadheid een andere persoon volledig afkeurt en jij-boodschappen gebruikt (bv “jij bent een nietsnut” of “jij bent gestoord”).
–> Hoe buig je dit om tot iets constructiefs?: keur enkel het kwetsende of ongepaste gedrag van de ander af en niet de hele persoon. Maak gebruik van een ik-boodschap om iets te zeggen over het gedrag van de ander.(bv “ik kan me niet concentreren als jij de televisie zo luid zet” eerder dan “jij houdt nooit rekening met mij”). Vermijd woorden als ‘altijd’ en ‘nooit’.

– Boosheid is destructief als ze eerder op jezelf dan op de ander gericht is. (bv. als ik me maar anders had gedragen, dan had die persoon misschien niet zo kwetsend gedaan)
–> Hoe buig je dit om tot een constructieve kracht? Erken dat wat de ander deed fout was (zelfs al maakte je ooit dezelfde fout of zelfs al heb je deze persoon zelf ooit gekwetst). Praat het ongepaste of kwetsende gedrag van de ander niet goed (ookal heeft die persoon misschien een moeilijke jeugd gehad). Helpend hierbij is om je eens voor te stellen wat je ervan zou vinden als de kwetsende persoon hetzelfde gedrag zou stellen naar iemand anders toe. Laat dat jouw leidraad zijn om het aan te durven op te komen voor jezelf.

– Boosheid is destructief als je alles opkropt en steeds maar doet alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Het nadeel hiervan is dat de ander niet weet dat zijn of haar gedrag voor jou kwetsend is. Je geeft de ander geen kans om zich te verontschuldigen of ander gedrag te stellen.
–> Hoe buig je dit om tot een constructieve kracht? Maak gebruik van een ik-boodschap om iets te zeggen over het gedrag van de ander.

Een belangrijke kanttekening hierbij:

Indien je regelmatig op een constructieve manier hebt duidelijk gemaakt aan iemand dat bepaald gedrag voor jou kwetsend is en deze persoon houdt er nog steeds geen rekening mee, trek daar dan jouw conclusies uit! Soms is het nodig om afstand te nemen (dit is bijvoorbeeld het geval wanneer er sprake is van mishandeling).

Hoe kan je op een mindfulle manier omgaan met boosheid?
Mediteren helpt je om boosheid te aanvaarden, ze toe te laten als deel van jouw ervaring. Dit doe je door de emotie te voelen in jouw lichaam en er ruimte aan te geven. Mediteren helpt je om het gevoel van boosheid niet te veroordelen, het bestaansrecht te geven, het te doorvoelen en nadien bewust te antwoorden op een situatie eerder dan impulsief vanuit boosheid te reageren. Mediteren helpt je om een constructieve actie te koppelen aan jouw boosheid en dus op te komen voor jezelf en grenzen te stellen.

Dit is een eerste en noodzakelijke stap om tot vergeving te kunnen komen.

Soms geeft jouw boosheid ook een duidelijke behoefte weer.
Mijn behoefte is een diepe verbondenheid ervaren met mensen die diepgang, authenticiteit en oprechtheid appreciëren en die net als ik de keuze maken te leven vanuit hun hart.

Hoe ik mijn depressie overwon.

Op het einde van mijn middelbare schooltijd heb ik een periode gekend van grote somberheid en neerslachtigheid. Mijn denken was negatief gekleurd en er waren zelfs momenten waarop ik er liever niet meer wilde zijn. Toen ik psychologie ging studeren en mij ook begon te verdiepen in meditatie, betekende dat voor mij een keerpunt. Op dit moment ben ik lichamelijk ziek en heb ik toch veel meer mentale  veerkracht dan in mijn ‘donkere’ periode.

Volgende inzichten hebben me geholpen om mijn ware zelf terug te vinden en weer meer plezier in het leven te scheppen:

  1. Ik val niet samen met mijn gedachten.

In de westerse maatschappij wordt veel macht toegekend aan het denken. Met de uitspraak ‘je pense donc je suis’ zette Descartes hiervoor de toon en werd de ratio op een voetstuk geplaatst. Voor mij was het verhelderend in te zien dat de mogelijkheid bestaat om je eigen gedachten te aanschouwen als wolken die voorbij drijven aan de hemel. Als je aandacht geeft aan je denkproces zonder meegesleurd te worden door de inhoud van gedachten, ontstaat er ruimte. Hierdoor ontstaat de keuze om jouw gedrag niet te laten bepalen door bepaalde gedachten. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om van denken naar voelen te gaan, van doen naar zijn.

2. Het is mogelijk om van frustratie naar appreciatie te evolueren.

Tijdens mijn eerste retraite van 10 dagen was ik in het begin nog zo in gedachten verzonken dat ik alleen maar kon zien wat er allemaal niet goed was en wat er allemaal niet aanwezig was. Ik was gefrustreerd omdat ik de buitenruimte te klein vond, de eetzaal niet gezellig genoeg, omdat er telkens iemand anders onder de douche stond op het moment dat ik wou douchen, omdat ik chocolade miste,… Toen ik in de loop van de retraite meer innerlijke rust vond en het denken zijn grip op mij verloor, begon ik plots oog te hebben voor al het mooie om me heen: de prachtig gekleurde vlinders, de sprinkhanen die vele malen hun eigen lichaamslengte sprongen, de statige bomen, de heerlijk geurende bloemen, de rijke smaken van het eten,… Al deze dingen waren voordien ook aanwezig geweest, maar doordat ik zo opgenomen was geweest in mijn denken, had ik de schoonheid ervan niet opgemerkt. In de loop van de retraite kon ik het ten volle appreciëren en voelde ik me dankbaar.

3. De kracht van liefde maakt je ontvankelijk voor het positieve.

Toen ik voor het eerst ‘metta’ (liefdevolle vriendelijkheid) beoefende ging er een nieuwe wereld voor me open. Me verbinden met mijn hart en vriendelijke wensen naar mezelf en anderen sturen, openden mijn hart opnieuw voor de wereld waarvan ik afgesneden was geweest door negativisme. In plaats van me blind te staren op mijn gebreken, begon ik mijn positieve eigenschappen opnieuw te waarderen. In plaats van enkel het geweld en de onrechtvaardigheid in de wereld op te merken en me daar machteloos over te voelen, kreeg ik meer oog voor al die mensen die zich met hart en ziel inzetten voor een betere wereld, voor de vele initiatieven die genomen worden om van deze wereld een plaats te maken waar iedereen zich thuis voelt. Ik leerde dat je een keuze hebt, dat je je zowel bij jezelf als bij anderen kan richten op het positieve. Ik leerde ook dat het ok is om respectvol grenzen te stellen aan negatief gedrag van anderen.

4. Aanvaarden van ‘negatieve’ emoties brengt innerlijke rust.

Ik was vroeger erg veroordelend voor mijn gevoelens van kwaadheid, angst, onzekerheid, schaamte,… Via meditatie kwam ik het kritische stemmetje op het spoor dat zei: ‘Je hebt het recht niet om je daarover kwaad te voelen’, ‘je moet toch niet bang zijn voor zo’n peulenschil’, ‘ben je dààr nu onzeker over?’,… Door mijn gevoelens op die manier te bekritiseren, namen zij echter soms grote proporties aan. Omdat ik ze als de vijand beschouwde, verstevigden ze hun wapenuitrusting. Op het moment dat ik mijn weerstand liet varen, merkte ik hoe deze emoties konden verschijnen en verdwijnen zonder me te overweldigen. Natuurlijk zijn er nu soms nog momenten waarop ik overweldigd word door een bepaalde emotie, maar steeds weer merk ik dat vechten tegen een emotie enkel meer ongemak en onrust brengt. Telkens weer merk ik dat ruimte geven aan de emotie via meditatie zorgt voor aanvaarding en voor mededogen met mijn kwaadheid, angst, onzekerheid, schaamte,… Deze gevoelens mogen er zijn zonder dat ze mijn gedrag hoeven te bepalen, zonder dat ik er volledig in verdrink.

5. Het leven is een aaneenschakeling van aangename en minder aangename momenten.

Het heeft geen zin steeds te streven naar het aangename en het onaangename te vermijden. Ook moeilijke momenten horen bij het leven. Ik had vroeger de neiging om het moeilijke in mijn leven te dramatiseren of om afleiding te zoeken. Het boeddhistische verhaal van de modder en de lotus leerde me om ook de modder te aanvaarden en zo de lotusbloem optimale groeikansen te geven. Zonder modder (het moeilijke, het onaangename) kan de lotusbloem (het aangename) niet bloeien. In de duisternis schuilt de kiem van het licht, in angst de kiem van vertrouwen, in kwaadheid de kiem van vrede, …

Met dank aan alle spirituele leraren en leraressen op mijn pad.

chronisch ziek worden: een rouwproces.

Aline Serverius. Klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer.

http://www.praktijkdeberg.be

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan. Je hebt het gevoel dat een deel van jezelf gestorven is en dat je afscheid moet nemen van je gezonde zelf.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

Fase één: bezorgdheid

 Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase twee: schok en opluchting

 Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Wanneer er een adequate behandeling bestaat voor de chronische ziekte die werd gediagnosticeerd, kan het in eerste instantie een opluchting zijn dat de oorzaak van de ziekte gekend is en dat men die kan aanpakken. Een behandeling kan echter voor bijwerkingen zorgen en ondanks het volgen van het behandelingsplan kunnen er toch ook complicaties optreden. Dat kan zorgen voor ontmoediging, ontkenning en verzet, voor het minder strikt opvolgen van het behandelingsplan enz. Op die manier kan men in een volgende fase van het rouwproces terecht komen.

Voor sommige chronische ziektes bestaat geen adequate behandeling (zelf behoor ik tot deze groep). Het is dan een grote schok te vernemen dat de behandeling een trial and error van verschillende soorten medicatie zal inhouden, dat de oorzaak van de ziekte niet gekend is, dat specialisten het onderling niet eens zijn over de behandelmethode en soms zelfs tegenstrijdig advies geven, dat de pijn niet (volledig) kan weggenomen worden… Dit kan mensen in één van de volgende fasen van het rouwproces brengen.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn. Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer. Het proces van rouw om het verlies van het gezonde zelf wordt verder gezet.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase drie: ontkenning

 Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

 Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

 Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

 Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

 Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

 Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op mijn website http://www.praktijkdeberg.be.

Veel sterkte!

De modder en de lotus

Tijdens het mediteren geef ik ruimte aan alle emoties die opkomen, aan alle gedachten. Ik observeer ze zonder me ermee te vereenzelvigen, zonder ze te willen wegduwen. Ik bewandel de gulden middenweg van de gelijkmoedigheid.

Als chronisch pijnpatiënt komen kwaadheid, angst en verdriet regelmatig op bezoek terwijl ik mediteer: kwaadheid omdat er geen adequate behandeling bestaat voor mijn aandoening, angst voor de evolutie van mijn ziekte, verdriet omdat ik niet meer kan wat ik vroeger kon. En zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan.

Tijdens het mediteren merk ik soms dat angst of kwaadheid oplossen en de deur openen voor het verdriet dat eronder zit. Soms merk ik dat in angst de kiem van enthousiasme verborgen zit als ik ruimte maak voor de angst en deze verwelkom als een goede vriend. Als ik de angst aanvaard, krijgt mijn enthousiasme om wat ik wel nog kan en om de wilde plannen die ik soms koester een kans. Soms ook voel ik me een hele meditatie lang alleen meer kwaad en voel ik afkeer tegenover mijn lichamelijke pijn. Dan kan ik ervoor kiezen de volgende keer het gevoel van afkeer als anker, als focus te benutten. Waar voel ik die afkeer? Hoe voelt dat juist? Welke gedachten horen erbij? Dat doe ik zonder mee te gaan in de inhoud van mijn gedachten. En soms kan ik dan merken dat de afkeer wegebt en dat ik langzaam overspoeld word door een warme vloed van aanvaarding. En soms gebeurt dat ook niet…

In de mooie boeddhistische symboliek van de modder en de lotus zie ik mijn ervaringen weerspiegeld. De lotus groeit dankzij de modder. Zonder modder (tegenslagen, angst, kwaadheid, verdriet, afkeer,…) geen lotus (meevallers, enthousiasme, vreugde, aanvaarding,…). In de modder zit reeds het potentieel van de lotus vervat. Het gaat erom de modder op een niet-oordelende vriendelijke manier te verwelkomen en er niet tegen te vechten. Zo krijgt de lotus maximale groeikansen.