Brief aan mijn ziekte

Beste ziekte,

 

Ongeveer tien jaar geleden sloop jij langzaam maar zeker mijn lichaam binnen. Je maakte me angstig en wanhopig. In het begin dacht ik dat je wel weer weg zou gaan, maar je was hardnekkig. Ik wou jou niet in mijn leven, maar jij had mij uitgekozen als prooi. Met jouw tentakels tastte je eerst één enkel en dan steeds meer organen aan.
Ik las boeken over hoe ik mezelf kon genezen, hoe ik mezelf van jou kon bevrijden. De raad in die boeken was soms nogal tegenstrijdig: van aanvaarden tot negeren en gewoon doorgaan, van een heel strikt dieet volgen tot vooral genieten van eten, van behandelingen in de reguliere geneeskunde tot behandelingen in de alternatieve geneeskunde en wonderbaarlijke genezingen door healers, van veel blijven bewegen tot zoveel mogelijk rusten,…
Ik probeerde behandelingen uit, zowel in de reguliere als in de alternatieve geneeskunde. Dokters en alternatieve therapeuten wisten zich echter ook geen raad met jou. Sommigen dachten in eerste instantie dat je misschien wel niet echt bestond. Anderen voelden zich zo onmachtig dat ze het wel bij mij moesten leggen en me ervan beschuldigden dat ik jou niet kwijt wou. Nog anderen probeerden jou met veel liefde en zorg op andere gedachten te brengen. Het mocht helaas niet baten.
Jij koos ervoor om te blijven. Jij koos ervoor om mijn levenskwaliteit steeds meer aan te tasten en me steeds meer lichamelijke pijn te bezorgen.
Ik kan niet anders dan aanvaarden dat jij jezelf in mijn genesteld hebt.
Ik probeer dankbaar te zijn voor de wijze levenslessen die je me al gebracht hebt. Ik ben assertiever geworden, wring mezelf niet meer in duizend bochten om te voldoen aan de verwachtingen van anderen, ben dankbaar voor mijn gevoel voor humor dat me helpt om met deze situatie om te gaan, stel gemakkelijker mijn grenzen naar anderen toe, respecteer mijn eigen grenzen beter, let beter op mijn voeding en beweeg vaker, geniet van de kleine dingen, leef van dag tot dag,…Maar toch was het fijner geweest als die lessen met wat minder lichamelijke pijn gepaard waren gegaan.
Je bent er nu, ik kan er niet omheen. Ik kan niet anders dan jou als een vriend omarmen en mijn huis voor jou openstellen. Als ik tegen je vecht alsof je de vijand bent, bezorg je me immers, naast lichamelijke pijn, ook emotionele pijn. Dus aanvaard ik dat jij er bent. Op sommige dagen lukt dit al beter dan op andere.
Ik kan je niet kneden tot hoe ik je zou willen. Ik kan je niet tegenhouden. Tegenwoordig denken mensen vaak dat gezondheid maakbaar is. Jij en ik weten allebei dat dat helaas een grote illusie is…

Ik weet dat jij een grote familie hebt die ook andere mensen treft. Wíe door jullie wordt aangevallen, dat is totale willekeur. Heel veel mensen zijn ziek en hebben chronische pijn. Wat ik voel en meemaak, maken veel andere mensen in deze wereld mee. Het is een troostende gedachte te weten dat ik niet alleen ben, maar ik wens het absoluut niemand toe. (of eerlijk gezegd: soms zou ik stiekem willen dat anderen eens één dagje of misschien een week in mijn schoenen zouden staan zodat ze zouden voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn).

Ach ja, je bent in mijn leven gekomen. Zo is het nu en niet anders. Toch zou ik je willen vragen om me zoveel mogelijk mooie momenten, zoveel mogelijk humor, zoveel mogelijk liefde en verbondenheid en zoveel mogelijk ononderbroken nachten te gunnen. Dat zou werkelijk heel fijn zijn.

 

Groeten, Aline

Advertenties

De modder en de lotus

Tijdens het mediteren geef ik ruimte aan alle emoties die opkomen, aan alle gedachten. Ik observeer ze zonder me ermee te vereenzelvigen, zonder ze te willen wegduwen. Ik bewandel de gulden middenweg van de gelijkmoedigheid.

Als chronisch pijnpatiënt komen kwaadheid, angst en verdriet regelmatig op bezoek terwijl ik mediteer: kwaadheid omdat er geen adequate behandeling bestaat voor mijn aandoening, angst voor de evolutie van mijn ziekte, verdriet omdat ik niet meer kan wat ik vroeger kon. En zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan.

Tijdens het mediteren merk ik soms dat angst of kwaadheid oplossen en de deur openen voor het verdriet dat eronder zit. Soms merk ik dat in angst de kiem van enthousiasme verborgen zit als ik ruimte maak voor de angst en deze verwelkom als een goede vriend. Als ik de angst aanvaard, krijgt mijn enthousiasme om wat ik wel nog kan en om de wilde plannen die ik soms koester een kans. Soms ook voel ik me een hele meditatie lang alleen meer kwaad en voel ik afkeer tegenover mijn lichamelijke pijn. Dan kan ik ervoor kiezen de volgende keer het gevoel van afkeer als anker, als focus te benutten. Waar voel ik die afkeer? Hoe voelt dat juist? Welke gedachten horen erbij? Dat doe ik zonder mee te gaan in de inhoud van mijn gedachten. En soms kan ik dan merken dat de afkeer wegebt en dat ik langzaam overspoeld word door een warme vloed van aanvaarding. En soms gebeurt dat ook niet…

In de mooie boeddhistische symboliek van de modder en de lotus zie ik mijn ervaringen weerspiegeld. De lotus groeit dankzij de modder. Zonder modder (tegenslagen, angst, kwaadheid, verdriet, afkeer,…) geen lotus (meevallers, enthousiasme, vreugde, aanvaarding,…). In de modder zit reeds het potentieel van de lotus vervat. Het gaat erom de modder op een niet-oordelende vriendelijke manier te verwelkomen en er niet tegen te vechten. Zo krijgt de lotus maximale groeikansen.

Mijn verhaal

Mijn verhaal

Tien jaar geleden kreeg ik een pijnlijke blaasontsteking die maar niet wou verdwijnen. Na twee antibioticakuren waren de bacteriën uit mijn urine verdwenen, maar bleven de klachten die bij een blaasontsteking horen (een voortdurende plasdrang ook direct na het plassen, vaak plassen, een brandende urinebuis, een verstoorde nachtrust door de nachtelijke toiletbezoeken,…) aanhouden. Toen ik dit aan de dokter vertelde, geloofde ze me niet. Het ongeloof en onbegrip maakten me radeloos, maar ik bleef zoeken naar een verklaring voor mijn aanhoudende klachten.

Verschillende dokters en medicatie met hevige bijwerkingen verder kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’. Ik kon en wou niet leven met deze pijnlijke, chronische ziekte. Een wandeling maken werd plots een hele opdracht omdat er voldoende toiletgelegenheden moesten zijn onderweg. Bovendien zorgde (en zorgt) stappen voor extra pijn in de blaasstreek. De pijn is echter niet weg als ik gewoon neerzit. De pijn is simpelweg nooit weg, en dat al tien jaar lang. Door de voortdurende mictiedrang had (en heb ik vaak nog steeds) ik het gevoel uit mijn vel te springen. Ik verloor een stuk van mijn vrouwelijkheid en waardigheid door het voortdurende ongemak in deze regio.

Je moet je maar eens voorstellen dat je moet fietsen, stappen, lezen,… terwijl je het gevoel hebt naar het toilet te moeten. En dat naar het toilet gaan vooraf niet veel uithaalt. Zo was en is het voor mijn sinds de dag dat ik chronisch ziek werd. Stel je dan ook nog eens voor dat de uroloog je vertelt dat er geen adequate behandeling bestaat voor jouw ziekte omdat de oorzaak niet gekend is. Stel je dan ook nog eens voor dat er nauwelijks onderzoek wordt gedaan naar mogelijke behandelingen omdat het een zeldzame aandoening betreft en dit financieel niet rendabel genoeg is voor farmaceutische bedrijven.

Kan je geloven dat ik ontmoedigd was? Kan je geloven dat ik radeloos en wanhopig was? Kan je geloven dat ik deze ziekte niet wou, dat ik weg wou vluchten van mijn gehavend lichaam?

Hoewel ik vóór mijn ziekte regelmatig mediteerde, was ik in het begin zo kwaad op mijn lichaam dat ik er geen contact meer mee wou maken. En het moet gezegd, toen ik de draad van het mediteren weer oppikte, voelde ik me niet plotsklaps veel beter. Op een liefdevolle en niet-oordelende manier de gewaarwordingen in je lichaam observeren, is een grotere uitdaging als je constant lichamelijke pijn ervaart dan wanneer je geen pijn ervaart. Maar ik besefte al gauw dat het de enige manier was voor mij om ermee om te gaan. Kwaad zijn op je pijn veroorzaakt meer pijn. Glimlachen naar de pijn, ongeacht de intensiteit,en er vrede mee nemen, zorgt ervoor dat de pijn minder op de voorgrond komt te staan en dat er ook nog ruimte is voor vreugde en plezier.

Ik deed aan tai chi en yoga vóór ik ziek werd. De ontspanning op het einde van een yogasessie was vaak erg diepgaand en bleef lang in mijn lichaam hangen. Van zodra ik ziek werd, veranderde dit echter. Plots werd ik geconfronteerd met het feit dat volledige ontspanning voor mij niet meer mogelijk was. Ik heb moeten leren aanvaarden dat ontspannen voor mij nu betekent: ‘de delen die kunnen ontspannen ontspannen en de pijnlijke plaatsen en brandende plekken met mildheid en liefde omarmen.’ Ik hou tijdens de yogales zoveel mogelijk rekening met mijn lichamelijke grenzen en toch gebeurt het dat ik ‘s nachts na de les meer pijn heb aan mijn bekken en uitstralingspijn heb naar mijn rechter been toe. Maar ik weet dat de stijfheid die me de laatste jaren steeds meer teistert (ik sta elke dag op met een enorme pijnlijke, stijve rug en stramme spieren en gewrichten; ik voel me meestal 80 jaar oud in plaats van 35!) nog erger zou zijn als ik geen yoga zou doen om mijn lichaam toch nog zo soepel mogelijk te houden.

In de tien jaar dat ik ziek ben, ging mijn gezondheid er geleidelijk aan op achteruit. Er kwamen steeds meer klachten bij: maag- en darmproblemen, misselijkheid, stijfheid, pijnlijke spieren en gewrichten, onwillekeurige bewegingen (arm, been of romp die plots omhoog vliegen, voornamelijk bij het inslapen), xeroftalmie (droge, pijnlijke ogen en helaas ook een intolerantie voor de kunsttranen die ik daarvoor normaal gezien 8 keer per dag in mijn ogen zou moeten druppelen), eczeem, een doof en tintelend gevoel in handen en armen, bekkenpijn, rugpijn, brandende handpalmen en voetzolen, chronisch opgezwollen lymfeklieren, steeds terugkerende infecties, concentratieproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn (naast de migraine die ik al heel mijn leven heb), premenstrueel syndroom, voedselintoleranties,…

Al deze klachten zijn in meer of mindere mate dagelijks aanwezig bovenop de blaaspijn. Elk nieuw symptoom levert weer angst op.

Er zijn momenten waarop ik wanhopig ben, kwaad ben, verdrietig. Er zijn momenten waarop ik het zou willen opgeven. Er zijn momenten waarop ik niet meer kan. Maar telkens weer strompel ik overeind en ga ik met opgeheven hoofd verder. Telkens weer is het vooral de liefde van en voor de mensen om me heen die me weer op krachten helpt komen. Gelukkig zijn er ook periodes waarin de pijn draaglijk is en ik min of meer normaal kan functioneren (als ik geen matige tot zware lichamelijke inspanningen doe). Gelukkig heb ik een aantal vrouwelijke hulpverleners om me heen die me elk op hun eigen manier helpen omgaan met mijn chronische lichamelijke klachten. En gelukkig krijg ik de kans om een luisterend oor te zijn voor andere mensen die het moeilijk hebben en om mensen in contact te brengen met meditatie.

Meditatie en yoga helpen me om mét pijn toch een gelukkig leven te hebben en dankbaar te blijven voor al het moois dat het leven te bieden heeft. Een aangepast voedingspatroon helpt om de pijn draaglijk te houden. Al deze hulpbronnen zijn echter niet genezend. Ook het volgende heb ik moeten leren: luisteren naar mijn lichaam en mezelf niet overbelasten, aanvaarden dat mijn grenzen lager liggen dan die van anderen, aanvaarden dat er periodes zijn met meer en met minder pijn, … Genieten van de dagen waarop de pijn draaglijk is, is belangrijk. Lezen, kunst, muziek, natuur, de glimlach van mijn zoontje, de steun van mensen om me heen,… het helpt om vreugde te blijven scheppen in het leven.

In het diepste van de winter

heb ik eindelijk geleerd 

dat er in mezelf 

een onoverwinbare zomer ligt. 

Albert Camus.