chronisch ziek worden: een rouwproces.

Aline Serverius. Klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer.

http://www.praktijkdeberg.be

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan. Je hebt het gevoel dat een deel van jezelf gestorven is en dat je afscheid moet nemen van je gezonde zelf.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

Fase één: bezorgdheid

 Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase twee: schok en opluchting

 Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Wanneer er een adequate behandeling bestaat voor de chronische ziekte die werd gediagnosticeerd, kan het in eerste instantie een opluchting zijn dat de oorzaak van de ziekte gekend is en dat men die kan aanpakken. Een behandeling kan echter voor bijwerkingen zorgen en ondanks het volgen van het behandelingsplan kunnen er toch ook complicaties optreden. Dat kan zorgen voor ontmoediging, ontkenning en verzet, voor het minder strikt opvolgen van het behandelingsplan enz. Op die manier kan men in een volgende fase van het rouwproces terecht komen.

Voor sommige chronische ziektes bestaat geen adequate behandeling (zelf behoor ik tot deze groep). Het is dan een grote schok te vernemen dat de behandeling een trial and error van verschillende soorten medicatie zal inhouden, dat de oorzaak van de ziekte niet gekend is, dat specialisten het onderling niet eens zijn over de behandelmethode en soms zelfs tegenstrijdig advies geven, dat de pijn niet (volledig) kan weggenomen worden… Dit kan mensen in één van de volgende fasen van het rouwproces brengen.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn. Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer. Het proces van rouw om het verlies van het gezonde zelf wordt verder gezet.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase drie: ontkenning

 Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

 Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

 Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

 Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

 Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

 Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op mijn website http://www.praktijkdeberg.be.

Veel sterkte!

Advertenties

De smaak van stilte

In het kader van mijn opleiding tot mindfulnesstrainer kreeg ik de opdracht een boek, artikel of film te bespreken waaruit ik inspiratie putte. Ik heb voor dit boek ‘De smaak van stilte. Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen’ van Bieke Vandekerckhove gekozen omdat ik een aantal dingen gemeen heb met de schrijfster. Zij is net als ik psychologe, haalt inspiratie uit het boeddhisme en het christendom, heeft een passie voor lezen en schrijven en is chronisch ziek.

Bieke, de auteur van het boek, werd op 19-jarige leeftijd ernstig ziek. De diagnose was hard en onverbiddelijk: amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Oorzaak: onbekend. Behandeling: onbestaand. Kans op genezing: nul. Levensverwachting: twee tot vijf jaar. Verloop: progressieve verlamming van de spieren, ademhalingsmoeilijkheden, slikproblemen, met de dood als gevolg. Op een bepaald moment echter is haar ziekte gestabiliseerd en ondertussen leeft Bieke al 20 jaar met ALS. Ze heeft twee persoonlijke assistenten die haar helpen bij alle dagelijkse bezigheden.
Zelf werd ik 11 jaar geleden chronisch ziek. Mijn ziekte is ook progressief, zij het in mindere mate dan bij Bieke. Ook ik ben door een rouwproces gegaan om afscheid te nemen van mijn gezonde zelf. Ik kreeg 11 jaar geleden als diagnose: chronisch blaaspijnsyndroom, een pijnlijke ziekte waarvoor geen adequate behandeling bestaat. Er kwamen in de loop der jaren echter steeds meer lichamelijke klachten bij: droge en brandende ogen, droge keel, brandende handen en voeten, darmproblemen, maagproblemen, aanhoudende verkoudheden en ontstekingen,chronische rugpijn, hoofdpijn, slapende armen, onwillekeurige bewegingen,…. In eerste instantie werd dit gediagnosticeerd als CVS. In tweede instantie kreeg ik naast de diagnose van chronisch blaaspijnsyndroom ook de diagnose van het syndroom van Sjögren. Het zijn allebei pijnlijke auto-immuunziektes waarvoor geen adequate behandeling bestaat…
Bieke verwijst naar een gedicht van Östen Sjöstrand waarin staat: ‘De nacht kan je wezen, je wortels verbergen, maar hij kan niet verbergen- een vonk. De vonk die woont in je binnenste, en die brandt, ondanks de nacht.’ Ze schrijft ook dat je een keuze hebt als je pijn ervaart, een keuze tussen: gestolde revolte, onleefbare bitterheid, eeuwig gemopper. Of: de pijn telkens weer opnemen, dag na dag, met vallen en opstaan, in geloof, hoop en liefde. Bieke heeft dezelfde manieren als ik om met de pijn om te gaan: schrijven (je kunt er de wanhoop niet mee verslaan, maar het helpt in ieder geval om staande te blijven. En soms bots je al schrijvend op een wonderlijke hoop), lezen (leven van de wijsheid die door de eeuwen heen uit de rauwheid en de schoonheid van het leven werd gepuurd) en wandelen in stilte (het doet beklemming omslaan in ademruimte).

Wat ik net als Bieke al mogen ervaren heb, is dat onmacht en eenzaamheid in de stilte plots kunnen omslaan in allesomvattende liefde. Ik heb dat mogen ervaren toen ik voor de tweede keer op tiendaagse Vipassanaretraite ging (ik was toen net ziek geworden). Ik ben gedurende tien dagen op emoties als verdriet, onmacht en wanhoop gebotst, maar toen we op de allerlaatste dag liefdevolle vriendelijkheid beoefenden, voelde ik diepe ontroering, liefde, verbondenheid en dankbaarheid. Dit gevoel bleef nog enkele dagen hangen. Het was alsof mijn lichaam dat opengereten was geweest, terug werd dichtgenaaid en ik een stukje ‘nacht’ achter mij had gelaten.
Ook wat Bieke daarna schrijft, is voor mij heel herkenbaar. Het is niet zo dat je die allesomvattende liefde op een dag verworven hebt en dan voorgoed op zak hebt. Het is telkens weer de verbinding maken, zoeken en worstelen, er middenin blijven, waken en wachten, tot het – soms even – opengaat.

Bieke put geloof en kracht uit de katholieke traditie en het boeddhisme, net als ik. Ik bespreek hieronder de raakpunten tussen de twee tradities. De cursieve stukjes zijn van mijn hand, de overige stukjes tekst heb ik overgenomen uit het boek van Bieke.

1.De kracht van de stilte en van meditatie of gebed.
Toen Bieke net ziek was, ging ze een aantal dagen logeren bij de trappisten van Westvleteren. Daar leerde ze de stilte herwaarderen. Ze schrijft: ‘Wat voor een monnik van belang is, is wat hij in zijn hart vindt als het lawaai van de omringende wereld tot zwijgen is gebracht. Echt mens zijn (worden) kan niet zonder momenten van stilte, zonder een stuk afzondering, zonder woestijn. Het belangrijkste kan niet gezocht worden, het moet worden afgewacht.’
Boeddha zegt:’ Met het denken kan je net zomin de ware bron van je wezen bereiken, als je door zand te koken rijst kunt krijgen.’
Ik heb altijd momenten van stilte nodig gehad om te herbronnen, tot mezelf te komen en nadien weer in de buitenwereld te kunnen functioneren. Als kind was ik gefascineerd door de verhalen over Jezus. Waarom Jezus echter veertig dagen doorbracht in de woestijn, begreep ik toen niet. Nu, na verschillende stilteretraites, begrijp ik het wel.

2. Ruimte geven aan emoties (zowel de positieve als de negatieve)
Bieke werd geïnspireerd door de psalmen ‘omdat zij alle diepmenselijke gevoelens aan het woord laten, van dankbaarheid en ontroering tot ontgoocheling, afgunst, haat, angst, verdriet en zelfs ongeloof. De psalmen schuwen de werkelijkheid niet. Ze gaan de vele tegenstellingen van het leven niet uit de weg, maar gaan juist op weg in het spanningsveld van al die tegenstellingen. Al wat in ons hart huist, staat er open en bloot. Daar schrikken ze er niet voor terug om in hun negatieve gevoelens te gaan staan. Als je die teksten reciteert, komt je eigen donkerte aan de oppervlakte.’
Door opvoeding en cultuur had ik geleerd om mijn gevoelens weg te stoppen of ze te veroordelen en ervoer ik daardoor soms een enorme leegte. Mindfulness heeft me opnieuw met mijn gevoelens in contact gebracht en ik heb geleerd mijn negatieve emoties te aanvaarden. Jung stelt: ‘Je wordt niet lichtend door naar het licht te kijken, maar door je onder te dompelen in je eigen duisternis’ en ‘Je bent beter volledig dan volmaakt’.

3. Mededogen, solidariteit en verbondenheid
Heel belangrijk in de katholieke traditie is de verwijzing naar de ander. Evagrius, woestijnmonnik uit de vijfde eeuw zegt:’ Monnik is hij die gescheiden van allen, met allen verbonden is.’
Christelijke monniken zoeken, net als zenbeoefenaars, de stilte op en gaan soms letterlijk de woestijn in, om net daar, waar in ons gevoel alles lijkt op te drogen, liefde en betrokkenheid tot ontwikkeling te laten komen.
De Soetra Dharani van de grote mededogende spreekt over mediteren als ‘ingaan tot het hart dat luistert naar de noodkreten’ en plaatst het individuele zitten hiermee in het perspectief van een grenzeloze solidariteit.
Onze ware identiteit ligt volgens Bieke in het onzichtbare dat ons met alles en iedereen verbindt. De meditatie is er om je hiervan bewust te worden en deze bewustwording is de basis van een grenzeloos mededogen.
Ik heb altijd al een groot rechtvaardigheidsgevoel gehad en heb het nooit kunnen verdragen dat iemand werd uitgesloten. Ik vind het aspect van liefdevolle vriendelijkheid, dus zowel jezelf als alle anderen geluk toewensen, dan ook erg belangrijk in mijn mindfulness-beoefening. Het zorgt ervoor dat ik mensen steeds positief blijf benaderen, ook mensen waarmee ik het moeilijk heb. Natuurlijk is het ook belangrijk om op een vriendelijke manier grenzen te stellen aan kwetsend gedrag van anderen of afstand te nemen van mensen die je schade berokkenen.

Net zoals Bieke geloof ik dat niet enkel het christendom en het boeddhisme, maar álle religies uiteindelijk putten uit een zelfde bron, dat ze een zelfde oorsprong hebben.
Bieke verwoordt het als volgt:
‘Onder alle uiteenlopende religies bevindt zich één en dezelfde diepte. Als je diep genoeg graaft, raak je op een gegeven moment een ader die onder alles door stroomt. Waar je ook graaft, als je diep genoeg gaat, kom je bij die stroom uit; herken je die stroom, overal. Het doet er overigens niet toe waar je begint te graven. Je kunt bij het christendom beginnen, of bij het boeddhisme of nog elders. Het gaat erom dat je je ver-diept. Niet alleen in woorden, maar ook in daden. Erover lezen volstaat niet. Je moet je erop toeleggen. Jarenlang.’

Brief aan mijn ziekte

Beste ziekte,

 

Ongeveer tien jaar geleden sloop jij langzaam maar zeker mijn lichaam binnen. Je maakte me angstig en wanhopig. In het begin dacht ik dat je wel weer weg zou gaan, maar je was hardnekkig. Ik wou jou niet in mijn leven, maar jij had mij uitgekozen als prooi. Met jouw tentakels tastte je eerst één enkel en dan steeds meer organen aan.
Ik las boeken over hoe ik mezelf kon genezen, hoe ik mezelf van jou kon bevrijden. De raad in die boeken was soms nogal tegenstrijdig: van aanvaarden tot negeren en gewoon doorgaan, van een heel strikt dieet volgen tot vooral genieten van eten, van behandelingen in de reguliere geneeskunde tot behandelingen in de alternatieve geneeskunde en wonderbaarlijke genezingen door healers, van veel blijven bewegen tot zoveel mogelijk rusten,…
Ik probeerde behandelingen uit, zowel in de reguliere als in de alternatieve geneeskunde. Dokters en alternatieve therapeuten wisten zich echter ook geen raad met jou. Sommigen dachten in eerste instantie dat je misschien wel niet echt bestond. Anderen voelden zich zo onmachtig dat ze het wel bij mij moesten leggen en me ervan beschuldigden dat ik jou niet kwijt wou. Nog anderen probeerden jou met veel liefde en zorg op andere gedachten te brengen. Het mocht helaas niet baten.
Jij koos ervoor om te blijven. Jij koos ervoor om mijn levenskwaliteit steeds meer aan te tasten en me steeds meer lichamelijke pijn te bezorgen.
Ik kan niet anders dan aanvaarden dat jij jezelf in mijn genesteld hebt.
Ik probeer dankbaar te zijn voor de wijze levenslessen die je me al gebracht hebt. Ik ben assertiever geworden, wring mezelf niet meer in duizend bochten om te voldoen aan de verwachtingen van anderen, ben dankbaar voor mijn gevoel voor humor dat me helpt om met deze situatie om te gaan, stel gemakkelijker mijn grenzen naar anderen toe, respecteer mijn eigen grenzen beter, let beter op mijn voeding en beweeg vaker, geniet van de kleine dingen, leef van dag tot dag,…Maar toch was het fijner geweest als die lessen met wat minder lichamelijke pijn gepaard waren gegaan.
Je bent er nu, ik kan er niet omheen. Ik kan niet anders dan jou als een vriend omarmen en mijn huis voor jou openstellen. Als ik tegen je vecht alsof je de vijand bent, bezorg je me immers, naast lichamelijke pijn, ook emotionele pijn. Dus aanvaard ik dat jij er bent. Op sommige dagen lukt dit al beter dan op andere.
Ik kan je niet kneden tot hoe ik je zou willen. Ik kan je niet tegenhouden. Tegenwoordig denken mensen vaak dat gezondheid maakbaar is. Jij en ik weten allebei dat dat helaas een grote illusie is…

Ik weet dat jij een grote familie hebt die ook andere mensen treft. Wíe door jullie wordt aangevallen, dat is totale willekeur. Heel veel mensen zijn ziek en hebben chronische pijn. Wat ik voel en meemaak, maken veel andere mensen in deze wereld mee. Het is een troostende gedachte te weten dat ik niet alleen ben, maar ik wens het absoluut niemand toe. (of eerlijk gezegd: soms zou ik stiekem willen dat anderen eens één dagje of misschien een week in mijn schoenen zouden staan zodat ze zouden voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn).

Ach ja, je bent in mijn leven gekomen. Zo is het nu en niet anders. Toch zou ik je willen vragen om me zoveel mogelijk mooie momenten, zoveel mogelijk humor, zoveel mogelijk liefde en verbondenheid en zoveel mogelijk ononderbroken nachten te gunnen. Dat zou werkelijk heel fijn zijn.

 

Groeten, Aline

chronisch ziek worden: een rouwproces.

Aline Serverius. Klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer.

http://www.praktijkdeberg.be

Wanneer je chronisch ziek wordt, ga je door een rouwproces. Je rouwt om het verlies van je gezondheid die je altijd als vanzelfsprekend had beschouwd. Je rouwt om dat deel van jezelf dat verloren is gegaan. Je hebt het gevoel dat een deel van jezelf gestorven is en dat je afscheid moet nemen van je gezonde zelf.

Wie rouwt om het verlies van iets of iemand, zal meestal verschillende fasen doorlopen. Psychiater en stervensbegeleider Elisabeth Kübler – Ross onderscheidt volgende opeenvolgende rouwfasen: schok, ontkenning, verzet, onderhandelen, waarheid en aanvaarding.

De fase van de schok valt bij mensen die chronisch ziek zijn samen met het vernemen van de diagnose. Volgens mij gaat er echter nog een fase aan vooraf, namelijk de fase van bezorgdheid.

De stadia die ik hier schets, zijn slechts een model waarop uiteraard individuele variaties mogelijk zijn. Zo doorloopt niet iedereen alle fasen en verlopen de fasen niet bij iedereen in dezelfde volgorde. Het is dus een theoretisch model, maar ik denk dat velen zich er wel in zullen herkennen.

Fase één: bezorgdheid

 Wanneer je voortdurend ergens pijn ervaart, ga je in eerste instantie naar de dokter in de hoop dat die je zal genezen. Wanneer je merkt dat de medicijnen die de dokter heeft voorgeschreven geen verlichting van de symptomen met zich meebrengen, begin je je zorgen te maken en bekruipt je de angst dat er iets heel ergs met je aan de hand is. De lange zoektocht naar erkenning en naar het verkrijgen van een diagnose kan beginnen.

Tips:

  • Ga naar een dokter die tijd neemt om naar jouw verhaal te luisteren en jouw klachten au sérieux neemt.
  • Praat met anderen over jouw bezorgdheid.
  • Laat je niet afwimpelen door een dokter die beweert dat het ‘in je hoofd’ zit.

Fase twee: schok en opluchting

 Sommige mensen met chronische pijn krijgen een diagnose, andere niet. Voor sommige chronische ziektes bestaan adequate behandelingen, voor andere echter niet. Het rouwproces zal in elk van deze gevallen verschillend verlopen.

Wanneer er een diagnose wordt gesteld, is dit voor mensen met chronische lichamelijke klachten een donderslag bij heldere hemel. Te horen krijgen dat je nooit meer zal genezen is een enorme schok. Anderzijds biedt de diagnose toch ook opluchting omdat men nu eindelijk weet wat er aan de hand is. Ook de naaste omgeving van de persoon is nu op de hoogte van de ziekte en kan zich erover informeren.

Wanneer er een adequate behandeling bestaat voor de chronische ziekte die werd gediagnosticeerd, kan het in eerste instantie een opluchting zijn dat de oorzaak van de ziekte gekend is en dat men die kan aanpakken. Een behandeling kan echter voor bijwerkingen zorgen en ondanks het volgen van het behandelingsplan kunnen er toch ook complicaties optreden. Dat kan zorgen voor ontmoediging, ontkenning en verzet, voor het minder strikt opvolgen van het behandelingsplan enz. Op die manier kan men in een volgende fase van het rouwproces terecht komen.

Voor sommige chronische ziektes bestaat geen adequate behandeling (zelf behoor ik tot deze groep). Het is dan een grote schok te vernemen dat de behandeling een trial and error van verschillende soorten medicatie zal inhouden, dat de oorzaak van de ziekte niet gekend is, dat specialisten het onderling niet eens zijn over de behandelmethode en soms zelfs tegenstrijdig advies geven, dat de pijn niet (volledig) kan weggenomen worden… Dit kan mensen in één van de volgende fasen van het rouwproces brengen.

Sommige mensen met chronische pijn krijgen geen sluitende diagnose. Bij hen luidt de diagnose ‘chronische pijn’. Het is een schok te horen dat de behandeling enkel symptoombestrijdend maar niet genezend is, dat de pijn nooit meer volledig zal verdwijnen,… Het kan wel een opluchting zijn dat er erkenning komt voor de lichamelijke pijn. Soms helpt medicatie tijdelijk en dan weer niet meer. Het proces van rouw om het verlies van het gezonde zelf wordt verder gezet.

Tips:

  • Vraag aan iemand waarmee je een goede band hebt om je te vergezellen naar de dokter of het ziekenhuis wanneer de resultaten van onderzoek aan je meegedeeld zullen worden.
  • Heb je na het horen van de diagnose nog vragen, aarzel dan niet om ze aan de dokter, lotgenoten, … te stellen.
  • Heb je het gevoel dat er nog steeds geen erkenning is voor jouw klachten, ga dan eens langs bij een andere dokter.

Fase drie: ontkenning

 Het gebeurt dat mensen op de vlucht gaan voor hun ziekte, dat ze zich er niet over willen informeren, niet in contact willen komen met lotgenoten en gewoon zo goed en zo kwaad als het kan willen doorgaan met hun vroegere leven. Soms negeren ze hun lichaam dat hen smeekt om het rustiger aan te gaan doen. Ze gaan door ondanks de pijn.

In deze fase speelt het gevoel van angst een heel grote rol. Angst om echt te voelen wat er zich in het lichaam afspeelt, om het leed onder ogen te zien, kan mensen ertoe brengen niets te willen weten over hun ziekte.

In periodes waarin chronisch zieken zich lichamelijk iets beter voelen, willen ze uiteraard een zo normaal mogelijk leven leiden en niet bezig zijn met hun ziekte. Het gevaar bestaat dan dat ze toch over hun eigen grenzen ga en hier de lichamelijke tol voor moet betalen met bijvoorbeeld een opstoot of extra pijn.

Een aangepast werkritme kan helpend zijn om mensen niet steeds opnieuw in deze fase terecht te laten komen. (Natuurlijk is een aangepast werkritme geen garantie dat er minder opstoten zullen zijn, maar wel een vereiste om een betere levenskwaliteit te kunnen hebben).

Tips:

  • Hou rekening met jouw grenzen en beperkingen. Probeer te aanvaarden dat jouw grenzen lager liggen dan die van anderen.
  • Lees inspirerende verhalen van lotgenoten die een hoopgevende boodschap hebben en jou tips kunnen geven of zoek contact met hen.

Fase vier: verzet

 Wanneer het tot mensen begint door te dringen dat ze werkelijk een chronische aandoening hebben, kunnen ze heel kwaad worden. Ze zijn kwaad omwille van het vermeende onrecht dat hen wordt aangedaan. Ze kunnen ook kwaad zijn op andere mensen die wel gezond zijn. Deze kwaadheid heeft veel met onmacht te maken. Door de kwaadheid kunnen mensen met chronische pijn erg geïsoleerd raken en in een vicieuze cirkel van onbegrip terecht komen.

Het is dus zo dat men in deze fase datgene wat men verlangt namelijk steun, begrip, liefde niet krijgt omdat men kwaad is in plaats van dat men het onderliggende verdriet kan tonen. Dit kan heel vernietigend werken, zowel voor de persoon zelf als voor de relaties die de persoon heeft.

 Tips:

  • Heb oog voor de steun die anderen willen bieden ookal doen ze dat niet op de manier die jij zou willen.
  • Maak aan anderen duidelijk hoe ze jou precies kunnen helpen. Maak dit zo concreet mogelijk. Vraag hulp, maar dwing geen hulp af.
  • Wees dankbaar voor de hulp die je krijgt en laat dit ook merken.

Fase vijf: onderhandelen

 Wanneer de kwaadheid is overgewaaid, kan er een heel sterke innerlijke wil ontstaan om te gaan zoeken naar mogelijke oplossingen voor het ‘probleem’. Men probeert verschillende dokters uit, leest boeken over de ziekte of over genezing, probeert alternatieve geneeswijzen uit,… Men hoopt op volledige genezing.

De uitdaging in deze fase is de focus verleggen van het zoeken naar manieren om te genezen naar het zoeken van manieren om de pijn zo draaglijk mogelijk te maken.

Hier kan natuurlijk de vraag gesteld worden of het dan altijd zo onrealistisch is om te geloven dat de ziekte overwonnen kan worden. Ik denk persoonlijk dat het in sommige gevallen van chronische ziekte en pijn wel de moeite waard is om te blijven geloven dat er ooit een effectieve behandeling zal gevonden worden. De oorzaak van vele chronische ziekten is immers tot op heden vaak nog onbekend, maar door onderzoek en samenwerking tussen verschillende disciplines (niet alleen binnen de reguliere geneeskunde, maar ook tussen de reguliere en alternatieve geneeskunde) kan men misschien wel een adequate behandelingsmethode ontdekken voor sommige chronische ziektes die met pijn gepaard gaan.

Tips:

  • Ga op zoek naar professionelen (dit kan zowel binnen het reguliere als binnen het alternatieve circuit zijn) die jou kunnen helpen om jouw lichamelijk lijden te verzachten.
  • Ga na wat je zelf kan doen om de pijn te verzachten: jouw voedingspatroon aanpassen, bewegingsoefeningen doen, op tijd gaan slapen,…

Fase zes: waarheid

 Men heeft gezocht naar oplossingen om te genezen en heeft deze niet gevonden. Men heeft misschien wel manieren gevonden om de pijn draaglijk te houden en heeft misschien een aangepast werkritme gevonden. De waarheid moet nu onder ogen gezien worden. De ziekte is er en zal niet zomaar verdwijnen. Deze vaststelling brengt gevoelens van wanhoop en depressie met zich mee. Gedachten als ‘Het heeft geen zin meer om verder te leven op deze manier’ en ‘Ik geef het op, het hoeft allemaal niet meer’ en ‘Ik ben nog liever dood dan voor de rest van mijn leven met deze pijn opgezadeld te zitten’ zijn in deze fase niet vreemd. Men ziet geen uitweg meer, voelt zich opgesloten in de situatie, stelt zich grote vragen bij de zin van het leven.

Ook onbegrip en ongeloof van de omgeving kunnen iemand in een hele diepe put duwen. De eigenwaarde kan hierdoor behoorlijk worden aangetast.

Tips:

  • Wat kan helpen om je niet te laten overmannen door wanhoop en uitzichtloosheid, is het beoefenen van mindfulness, het lezen van inspirerende verhalen en het praten met lotgenoten.
  • Wanneer de pijn draaglijker is, doe dan iets wat je leuk vindt.
  • Stel duidelijke grenzen naar kwetsend gedrag van anderen toe met betrekking tot jouw ziekte.
  • Blijf altijd beseffen dat je niet de enige bent met een chronische ziekte en pijn.
  • Zoek professionele hulp wanneer je er alleen niet uit geraakt.

Fase zeven: aanvaarding

 Kan men pijn of ongemak dat nooit weggaat volledig aanvaarden? Is men in staat te leren leven met de beperkingen die door de pijn worden veroorzaakt? Het hangt ervan af wat je onder ‘aanvaarden’ verstaat.

Aanvaarding betekent niet enkel nog maar positieve gedachten en gevoelens hebben tegenover de ziekte en pijn en de vorige fasen volledig achter je laten. Aanvaarding betekent wel aanvaarden dat zowel positieve als negatieve emoties er zijn, dat er betere en slechtere periodes zijn,… Wanneer emoties zoals kwaadheid en verdriet er mogen zijn, zullen deze sneller verdwijnen dan wanneer men zich ertegen verzet en ze met man en macht tracht te vermijden.

Aanvaarden is ook de angst omarmen die ontstaat wanneer er weer nieuwe symptomen optreden en je weer terug in de fase van bezorgdheid terecht komt. Het is aanvaarden dat je af en toe terug in één van de vorige fasen uit het rouwproces terechtkomt.

Aanvaarden is kunnen genieten van de momenten waarop de pijn draaglijk is. Het is ook de identificatie met je ziekte loslaten, je eigenwaarde terugvinden en terug durven zijn wie je werkelijk bent, weliswaar met beperkingen.

Een favoriete boeddhistische spreuk van mij is

‘De zee van droefenis strekt zich uit tot in het oneindige. Maar keer u om, aan uw voeten ligt de veilige kust.’ (Deze spreuk vermeldt Lulu Wang in haar boek ‘Het lelietheater’).

M.a.w. Staar je niet blind op alles wat je niet meer kan, op alle beperkingen, maar probeer te kijken naar wat je wel nog kan en zoveel mogelijk te genieten van de mooie momenten die het leven te bieden heeft.

Tip:

  • Aanvaarding is niet hetzelfde als passief en gelaten je lot ondergaan! Opkomen voor jezelf, grenzen stellen, schuldgevoelens niet de bovenhand laten halen en hulp vragen indien nodig, dragen allemaal bij tot het proces van aanvaarding.
  • Ook om tot aanvaarding te komen van hoe de situatie nu is, kan mindfulness een grote hulp zijn.
  • Hoe mindfulness je kan helpen bij het omgaan met chronische pijn, kan je lezen in de beschrijving van de driedelige reeks ‘mindful omgaan met chronische pijn’ op mijn website http://www.praktijkdeberg.be.

Veel sterkte!

De modder en de lotus

Tijdens het mediteren geef ik ruimte aan alle emoties die opkomen, aan alle gedachten. Ik observeer ze zonder me ermee te vereenzelvigen, zonder ze te willen wegduwen. Ik bewandel de gulden middenweg van de gelijkmoedigheid.

Als chronisch pijnpatiënt komen kwaadheid, angst en verdriet regelmatig op bezoek terwijl ik mediteer: kwaadheid omdat er geen adequate behandeling bestaat voor mijn aandoening, angst voor de evolutie van mijn ziekte, verdriet omdat ik niet meer kan wat ik vroeger kon. En zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan.

Tijdens het mediteren merk ik soms dat angst of kwaadheid oplossen en de deur openen voor het verdriet dat eronder zit. Soms merk ik dat in angst de kiem van enthousiasme verborgen zit als ik ruimte maak voor de angst en deze verwelkom als een goede vriend. Als ik de angst aanvaard, krijgt mijn enthousiasme om wat ik wel nog kan en om de wilde plannen die ik soms koester een kans. Soms ook voel ik me een hele meditatie lang alleen meer kwaad en voel ik afkeer tegenover mijn lichamelijke pijn. Dan kan ik ervoor kiezen de volgende keer het gevoel van afkeer als anker, als focus te benutten. Waar voel ik die afkeer? Hoe voelt dat juist? Welke gedachten horen erbij? Dat doe ik zonder mee te gaan in de inhoud van mijn gedachten. En soms kan ik dan merken dat de afkeer wegebt en dat ik langzaam overspoeld word door een warme vloed van aanvaarding. En soms gebeurt dat ook niet…

In de mooie boeddhistische symboliek van de modder en de lotus zie ik mijn ervaringen weerspiegeld. De lotus groeit dankzij de modder. Zonder modder (tegenslagen, angst, kwaadheid, verdriet, afkeer,…) geen lotus (meevallers, enthousiasme, vreugde, aanvaarding,…). In de modder zit reeds het potentieel van de lotus vervat. Het gaat erom de modder op een niet-oordelende vriendelijke manier te verwelkomen en er niet tegen te vechten. Zo krijgt de lotus maximale groeikansen.

Mijn verhaal

Mijn verhaal

Tien jaar geleden kreeg ik een pijnlijke blaasontsteking die maar niet wou verdwijnen. Na twee antibioticakuren waren de bacteriën uit mijn urine verdwenen, maar bleven de klachten die bij een blaasontsteking horen (een voortdurende plasdrang ook direct na het plassen, vaak plassen, een brandende urinebuis, een verstoorde nachtrust door de nachtelijke toiletbezoeken,…) aanhouden. Toen ik dit aan de dokter vertelde, geloofde ze me niet. Het ongeloof en onbegrip maakten me radeloos, maar ik bleef zoeken naar een verklaring voor mijn aanhoudende klachten.

Verschillende dokters en medicatie met hevige bijwerkingen verder kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’. Ik kon en wou niet leven met deze pijnlijke, chronische ziekte. Een wandeling maken werd plots een hele opdracht omdat er voldoende toiletgelegenheden moesten zijn onderweg. Bovendien zorgde (en zorgt) stappen voor extra pijn in de blaasstreek. De pijn is echter niet weg als ik gewoon neerzit. De pijn is simpelweg nooit weg, en dat al tien jaar lang. Door de voortdurende mictiedrang had (en heb ik vaak nog steeds) ik het gevoel uit mijn vel te springen. Ik verloor een stuk van mijn vrouwelijkheid en waardigheid door het voortdurende ongemak in deze regio.

Je moet je maar eens voorstellen dat je moet fietsen, stappen, lezen,… terwijl je het gevoel hebt naar het toilet te moeten. En dat naar het toilet gaan vooraf niet veel uithaalt. Zo was en is het voor mijn sinds de dag dat ik chronisch ziek werd. Stel je dan ook nog eens voor dat de uroloog je vertelt dat er geen adequate behandeling bestaat voor jouw ziekte omdat de oorzaak niet gekend is. Stel je dan ook nog eens voor dat er nauwelijks onderzoek wordt gedaan naar mogelijke behandelingen omdat het een zeldzame aandoening betreft en dit financieel niet rendabel genoeg is voor farmaceutische bedrijven.

Kan je geloven dat ik ontmoedigd was? Kan je geloven dat ik radeloos en wanhopig was? Kan je geloven dat ik deze ziekte niet wou, dat ik weg wou vluchten van mijn gehavend lichaam?

Hoewel ik vóór mijn ziekte regelmatig mediteerde, was ik in het begin zo kwaad op mijn lichaam dat ik er geen contact meer mee wou maken. En het moet gezegd, toen ik de draad van het mediteren weer oppikte, voelde ik me niet plotsklaps veel beter. Op een liefdevolle en niet-oordelende manier de gewaarwordingen in je lichaam observeren, is een grotere uitdaging als je constant lichamelijke pijn ervaart dan wanneer je geen pijn ervaart. Maar ik besefte al gauw dat het de enige manier was voor mij om ermee om te gaan. Kwaad zijn op je pijn veroorzaakt meer pijn. Glimlachen naar de pijn, ongeacht de intensiteit,en er vrede mee nemen, zorgt ervoor dat de pijn minder op de voorgrond komt te staan en dat er ook nog ruimte is voor vreugde en plezier.

Ik deed aan tai chi en yoga vóór ik ziek werd. De ontspanning op het einde van een yogasessie was vaak erg diepgaand en bleef lang in mijn lichaam hangen. Van zodra ik ziek werd, veranderde dit echter. Plots werd ik geconfronteerd met het feit dat volledige ontspanning voor mij niet meer mogelijk was. Ik heb moeten leren aanvaarden dat ontspannen voor mij nu betekent: ‘de delen die kunnen ontspannen ontspannen en de pijnlijke plaatsen en brandende plekken met mildheid en liefde omarmen.’ Ik hou tijdens de yogales zoveel mogelijk rekening met mijn lichamelijke grenzen en toch gebeurt het dat ik ‘s nachts na de les meer pijn heb aan mijn bekken en uitstralingspijn heb naar mijn rechter been toe. Maar ik weet dat de stijfheid die me de laatste jaren steeds meer teistert (ik sta elke dag op met een enorme pijnlijke, stijve rug en stramme spieren en gewrichten; ik voel me meestal 80 jaar oud in plaats van 35!) nog erger zou zijn als ik geen yoga zou doen om mijn lichaam toch nog zo soepel mogelijk te houden.

In de tien jaar dat ik ziek ben, ging mijn gezondheid er geleidelijk aan op achteruit. Er kwamen steeds meer klachten bij: maag- en darmproblemen, misselijkheid, stijfheid, pijnlijke spieren en gewrichten, onwillekeurige bewegingen (arm, been of romp die plots omhoog vliegen, voornamelijk bij het inslapen), xeroftalmie (droge, pijnlijke ogen en helaas ook een intolerantie voor de kunsttranen die ik daarvoor normaal gezien 8 keer per dag in mijn ogen zou moeten druppelen), eczeem, een doof en tintelend gevoel in handen en armen, bekkenpijn, rugpijn, brandende handpalmen en voetzolen, chronisch opgezwollen lymfeklieren, steeds terugkerende infecties, concentratieproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn (naast de migraine die ik al heel mijn leven heb), premenstrueel syndroom, voedselintoleranties,…

Al deze klachten zijn in meer of mindere mate dagelijks aanwezig bovenop de blaaspijn. Elk nieuw symptoom levert weer angst op.

Er zijn momenten waarop ik wanhopig ben, kwaad ben, verdrietig. Er zijn momenten waarop ik het zou willen opgeven. Er zijn momenten waarop ik niet meer kan. Maar telkens weer strompel ik overeind en ga ik met opgeheven hoofd verder. Telkens weer is het vooral de liefde van en voor de mensen om me heen die me weer op krachten helpt komen. Gelukkig zijn er ook periodes waarin de pijn draaglijk is en ik min of meer normaal kan functioneren (als ik geen matige tot zware lichamelijke inspanningen doe). Gelukkig heb ik een aantal vrouwelijke hulpverleners om me heen die me elk op hun eigen manier helpen omgaan met mijn chronische lichamelijke klachten. En gelukkig krijg ik de kans om een luisterend oor te zijn voor andere mensen die het moeilijk hebben en om mensen in contact te brengen met meditatie.

Meditatie en yoga helpen me om mét pijn toch een gelukkig leven te hebben en dankbaar te blijven voor al het moois dat het leven te bieden heeft. Een aangepast voedingspatroon helpt om de pijn draaglijk te houden. Al deze hulpbronnen zijn echter niet genezend. Ook het volgende heb ik moeten leren: luisteren naar mijn lichaam en mezelf niet overbelasten, aanvaarden dat mijn grenzen lager liggen dan die van anderen, aanvaarden dat er periodes zijn met meer en met minder pijn, … Genieten van de dagen waarop de pijn draaglijk is, is belangrijk. Lezen, kunst, muziek, natuur, de glimlach van mijn zoontje, de steun van mensen om me heen,… het helpt om vreugde te blijven scheppen in het leven.

In het diepste van de winter

heb ik eindelijk geleerd 

dat er in mezelf 

een onoverwinbare zomer ligt. 

Albert Camus.

De berg. Een innerlijke tocht.

De berg van het leven beklimmen…

De kronkelende paden voeren ons
langs adembenemende uitzichten
en kabbelende riviertjes,
maar ook langs rotsblokken
en gevaarlijke kliffen.

Het ene moment razen we omhoog,
het andere moment geraken we
geen millimeter vooruit.

Een heldere hemel helpt ons
het overzicht behouden.
Een periode van mist
kan ons echter uit balans brengen
en doen verdwalen.

Op sommige punten moeten we kiezen
welke weg we zullen inslaan.
Sommige paden zijn reeds bewandeld,
andere zijn nog ruw en ongerept.

Ontmoetingen onderweg brengen ons
dichter bij of verder weg van ons doel.

Ondanks tegenslagen
is het de moeite waard
om te blijven klimmen
en te geloven dat we
de top kunnen bereiken,

al is het niet altijd op de manier
die we oorspronkelijk voor ogen hadden,
al bereiken we soms een verrassend nieuwe top
die we in eerste instantie niet zagen.