Tussen hoop en wanhoop.

Chronische pijn kan het het psychisch welbevinden negatief beïnvloeden.

Als je chronische pijn hebt, heeft dit een grote invloed op jouw psychisch welbevinden. Het hebben van chronische pijn kan je wanhopig maken. Als je in de wanhoop blijft hangen, kan je depressief worden. Soms maakt mijn ziekte mij wanhopig. Soms is het me allemaal te veel, vooral ook omdat er geen adequate behandeling bestaat en omdat de pijnstilling vaak onvoldoende helpt.

 

Het chronische karakter van mijn pijn en de beperkingen waarmee ik leef

Bij mij schommelt de pijn tussen draaglijk en ondraaglijk, maar de pijn is NOOIT weg, nog geen seconde. Een gevolg van mijn chronische pijn is ook een sterk verstoorde nachtrust. Mijn ziekte is degeneratief. Dat wil zeggen dat er steeds meer klachten optreden en dat ik met steeds meer beperkingen moet leven.
Ik ben beperkt op gebied van voeding en drank: ik heb tal van voedselintoleranties, kan geen alcohol, caffeïne of koolzuurhoudende dranken verdragen. Ik ben beperkt op gebied van beweging: ik kan niet meer zelf mijn huis poetsen, lopen, springen, dansen,… zonder pijn. Ik ben beperkt op gebied van werken: ik kan maar een beperkt aantal uren per week werken. Ik ben beperkt op gebied van gezinsuitbreiding: door mijn ziekte hebben mijn partner en ik een beperkte draagkracht. Ik ben beperkt op gebied van ontspanning: als ik naar een feestje ga, duurt het ongeveer een week voor ik terug op mijn plooi ben; als ik op een drukke plaats kom, reageert mijn aangetast zenuwstelsel daar negatief op; als ik ga zwemmen, heb ik nadien nog meer last van droge, pijnlijke ogen; een hobby die intensief is, kan ik niet kiezen; vaak moet ik leuke uitstapjes annuleren wegens ‘te ziek’,…

Habituatie
Er is een proces van habituatie opgetreden in de loop der jaren. Dit wil zeggen dat mijn lichaam zich heeft aangepast aan de constante pijn . Wat ik nu als draaglijke pijn beschouw, vond ik in het begin absoluut ondraaglijk. In het begin had ik enkel last van een continue druk op mijn blaas, een verhoogde mictiedrang en branderigheid. Dat was toen voor mij de hel. Ondertussen is dàt voor mij draaglijke pijn geworden en noem ik mijn pijn pas ondraaglijk als ook de rugpijn, bekkenpijn, oogpijn, oorpijn,… hevig zijn.

Wat is helpend?

Doordat ik regelmatig mediteer, blijf ik oog hebben voor de mooie kant van het leven. Ik probeer te genieten van elke dag waarop de pijn draaglijk is, van elk klein momentje van geluk in mijn leven. Ik kies ervoor om dankbaar te zijn, elke dag opnieuw voor de kleine dingen des levens, voor de vanzelfsprekendheden die voor anderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Wat de afgelopen dagen betreft, ben ik dankbaar voor: een lekkere maaltijd, de kat die ligt te spinnen, een glimlach, een verwarmd huis, een mooie rode gloed in de lucht ’s avonds, een warme douche, kaarslicht, de gezelligheid van de kerstboom, samen lezen met mijn zoontje van 6, samen mediteren, de vertrouwdheid met mijn partner, de lichtjes in de straten, een warme jas, sjaal en handschoenen hebben om de kou te trotseren,… Dankbaar zijn helpt me om niet in wanhoop te blijven hangen. Maar ook de wanhoop mag er af en toe zijn. Als ik het toelaat er te zijn, komt er nadien weer een periode van hoop en nieuwe moed. Het is telkens opnieuw de draad weer opnemen en vooruit kijken.

Wat ook helpt, is dat ik in de mogelijkheid ben om anderen te begeleiden naar een meer mindfulle manier van in het leven staan. Ik haal daar enorm veel voldoening uit en voel me dankbaar dat ik dit, ondanks mijn ziekte, toch kan doen. Ik voel me dankbaar dat ik anderen inzichten kan bijbrengen over wat echt belangrijk is in het leven, dat ik hen kan helpen bewustere en integere keuzes te maken die aansluiten bij wat diep binnen in hen leeft.

Advertenties

Chronisch ziek: de mythes ontkracht

Mensen die chronisch ziek zijn, krijgen helaas nog vaak met onbegrip te maken. Dit komt omdat bepaalde mythes in stand gehouden worden die veroordelend zijn.

Mythe 1: Iemand die een leuk uitstapje kan maken, is niet ziek en kan dus ook gaan werken.
Het grote probleem bij chronisch zieken is dat ze ofwel door chronische pijn of door vermoeidheid of een combinatie van beide veel minder stressbestendig zijn dan hun gezonde medemensen. Bovendien liggen hun grenzen veel lager op veel gebieden: zo zijn ze veel sneller uitgeput na een matige inspanning, hebben ze vaak moeite met concentratie, met naar een computerscherm kijken, met drukte,…
Zelf werk ik om al die redenen maar een beperkt aantal uren per week in mijn praktijk. En ja, op dagen dat de pijn draaglijk is, kan ik wel eens een leuk uitstapje maken. In het begin van mijn ziekteperiode durfde ik dit niet omdat ik me er ontzettend schuldig over voelde niet meer te kunnen werken en wel iets ontspannends (mét pijn weliswaar) te kunnen doen. Ondertussen heb ik geleerd me niet meer te bekommeren om oordelen van anderen en mezelf ook leuke dingen te gunnen. Dat is broodnodig om een goede levenskwaliteit te hebben ondanks ziekte. Het vraagt veel om tegen vooroordelen op te boksen en je er niet door te laten beperken.

Mythe 2: Gezondheid is maakbaar. Als je maar op je voeding let, voldoende beweegt en aan jezelf werkt, dan word je niet ziek.
Er is een tendens merkbaar in de maatschappij die zieken met de vinger wijst en ons wil doen geloven dat we onze gezondheid volledig zelf in de hand hebben, dat we er alles aan kunnen en moeten doen om te voorkomen dat we ziek worden. Toch is het een realiteit dat ook mensen die gezond leven, ziek kunnen worden. En sommige mensen die ongezond leven, worden nooit ziek. Ik ga niet ontkennen dat een gezonde levensstijl de kans op bepaalde ziektes kan verminderen, maar soms slaat het noodlot nu eenmaal toe. Laat ons ook niet vergeten dat de toename van fijn stof, de blootstelling aan straling,… ook allemaal factoren zijn die een chronische ziekte in de hand kunnen werken.
Deze mythe zorgt voor veroordeling van zieken. Men ziet de ziekte als een gevolg van een ongezonde levensstijl en verkeerde keuzes. Dat is voor iemand die ziek is, heel pijnlijk. Ook hier spreek ik helaas uit ervaring. Het is zelfs zo dat ik lange tijd gezocht heb naar wat ik allemaal verkeerd had gedaan om zoveel pijn te moeten lijden. Het heeft me heel wat uren bij een therapeute gekost om opnieuw een positief zelfbeeld op te bouwen en te beseffen dat ik ook mét ziekte nog steeds veel waard ben en iets kan betekenen voor de maatschappij.

Mythe 3: Emotionele en geestelijke groei gaan hand in hand met een verbeterde gezondheidstoestand.
Vooral mensen die een chronische ziekte hebben waarvoor geen adequate behandeling bestaat of die geen sluitende diagnose krijgen, krijgen vaak te maken met dit vooroordeel. Ik heb zelf ook lange tijd gedacht dat ik wel zou genezen als ik een leven zou leiden dat echt bij me paste, als ik maar genoeg groeiprocessen doormaakte,… Ik weet ondertussen dat dit niet zo is. Zo heb ik zelf geleerd af en toe nee te zeggen, heb ik geleerd om gehoor te geven aan mijn eigen behoeften, deze op de eerste plaats te stellen en dan pas te zorgen voor anderen, heb ik geleerd mijn hart te volgen eerder dan te willen voldoen aan de verwachtingen van anderen, heb ik geleerd moed te tonen ondanks angst,… Deze lessen hebben gezorgd voor emotionele en geestelijke groei terwijl mijn gezondheidstoestand erop achteruit blijft gaan…
De beroemde psychiater Elisabeth Kübler-Ross schreef over de terminale patiënten die ze begeleidde het volgende in haar biografie: ‘Mijn doodzieke patiënten werden nooit beter in de fysieke betekenis, maar in emotioneel en geestelijk opzicht ging het met allemaal wél beter. In feite voelden zij zich emotioneel en geestelijk veel beter dan de meeste gezonde mensen.’
Mythe 4: Wanneer je chronisch ziek bent en je houdt je aan je dieet/ je gaat niet over je grenzen/… dan krijg je geen opstoten meer, heb je een stabiel niveau van functioneren.
Hoewel het uiteraard helpend is je voeding aan te passen, je grenzen te respecteren (die veel lager liggen dan bij gezonde mensen) en binnen jouw grenzen aan beweging te doen, de natuur regelmatig op te zoeken,… hoewel dit alles ervoor zorgt dat je een redelijke levenskwaliteit behoudt ondanks je ziekte, kan je er geen opstoot mee voorkomen. Opstoten en progressie van een chronische ziekte, zijn vaak onvoorspelbaar.
Deze mythe hangt samen met de mythe over de maakbaarheid van gezondheid. Ook de progressie van een ziekte heb je niet in de hand. In sommige periodes waarin de ziekte heftig toeslaat, kan een zieke best gewoon aanvaarden dat alles op nog een lager pitje staat en afwachten hoe het evolueert. Zorg en steun van anderen zijn in zo’n periodes onontbeerlijk.
Bij elke opstoot die ik vroeger kreeg vroeg ik me af ‘ben ik over mijn grenzen gegaan? Heb ik iets gegeten waarvoor ik intolerant ben? Had ik meer yoga (een milde vorm waarbij ik rekening houd met mijn grenzen) moeten doen?’ Dit zorgde telkens bovenop de hevige pijn ook voor schuldgevoelens en schaamte. Nu aanvaard ik het wanneer ik een opstoot heb en probeer mezelf geen verwijten te maken maar mezelf troostend toe te spreken. Ik laat even alles liggen en neem voldoende rust voor ik weer naar een stabiel niveau van functioneren kan gaan binnen mijn lichamelijke grenzen.

Mythe 5: Als je in het zwart kan werken, ben je niet echt ziek.
Voor het weerleggen van deze mythe verwijs ik graag naar volgende link: http://www.dewereldmorgen.be/blog/sarahbraekman/2016/05/19/langdurig-zieken-betrapt-of-eindelijk-gezien 

Je kan ook mijn reactie lezen op het artikel van Sarah Braekman.

Laat ons aub stoppen deze mythes in stand te houden en zieke mensen ter verantwoording te roepen. Laat ons hen begeleiden naar een leven met een goede levenskwaliteit waar bijvoorbeeld ook plaats is voor aangepast werk (op het juiste niveau) binnen de grenzen van het haalbare. Chronisch zieken willen, net als iedereen, een volwaardig lid zijn van de maatschappij en kunnen op hun manier een meerwaarde betekenen voor de samenleving (zij het vaak geen economische). Voor psychiater Elisabeth Kübler-Ross waren haar terminale patiënten en aidspatiënten haar grootste leermeesters. Als ze niet vanuit haar hart naar hen had geluisterd, dan had ze nooit de fasen van rouwverwerking kunnen beschrijven en zou ze zich niet met hart en ziel hebben ingezet voor meer menselijkheid in de psychiatrie en in ziekenhuizen.
Sommige chronisch zieken staan anders in het leven en kunnen ons leren te genieten van de kleine dingen, tevreden te zijn met weinig. Ze kunnen ons leren ons niet druk te maken over onbenulligheden. Ze kunnen ons leren dat het met minder ook kan en dat liefde en zorgen voor elkaar het hoogste goed is. Als je je maar voor hen openstelt, hen niet veroordeelt en soms gewoon aanwezig bent…