Mijn visie op cvs (ik ondersteun de visie van www.stopdediagnosecvs.be)

Elf jaar geleden brak voor mij een periode aan die mijn leven voorgoed veranderde. Ik had een blaasontsteking die na twee antibioticakuren niet genezen was. Na een lange lijdensweg van doktersbezoeken en pijnlijke onderzoeken kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’ of ‘chronisch blaaspijnsyndroom’.

Het rouwproces om het verlies van mijn gezondheid (zie https://praktijkdeberg.wordpress.com/2015/11/01/chronisch-ziek-worden-een-rouwproces-3/) ging van start. Uiteindelijk leerde ik leven met de chronische pijn en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.

Na een aantal jaren bleek de interstitiële cystitis slechts het begin van het verhaal te zijn. Ik kreeg andere klachten. Xeroftalmie (pijnlijke, droge ogen) werd door een oogarts vastgesteld. Een lekkende darm werd gediagnosticeerd, alsook lactose-intolerantie. Daarna kwamen er ook nog andere voedselintoleranties bij, bekkenpijn, rugpijn, oorpijn, droge mond, enz enz. Hoewel deze symptomen bij het merendeel van mensen die deze blaasaandoening hebben voorkomen en deze evolutie in klachten door een Nederlandse uroloog als de gangbare evolutie bij IC wordt omschreven; hoewel al deze symptomen kunnen kaderen binnen het syndroom van Sjögren dat vaak samengaat met IC, kreeg ik toch in eerste instantie ten onrechte de bijkomende diagnose CVS. Mondeling werd mij meegedeeld dat interstitiële cystitis en xeroftalmie wel atypisch zijn voor CVS, maar dit werd niet in het verslag opgenomen. Ik voelde dit aan als een groot onrecht dat mij werd aangedaan. Pas enkele jaren later, toen ik zelf bij de inernist kwam aanzetten met een artikel over het verband tussen interstitiële cystitis en syndroom van Sjögren, werd naast het chronisch blaaspijnsyndroom ook Sjögren bevestigd.

Ik schrijf dit bericht omdat ik denk dat er veel mensen in hetzelfde schuitje zitten en onterecht de diagnose van CVS krijgen terwijl er in werkelijkheid andere lichamelijke ziekten aan de oorsprong liggen van de chronische pijn en de vermoeidheid ten gevolge van de pijn. De naam CVS doet vermoeden dat het enkel om extreme vermoeidheid gaat, terwijl het in de meeste gevallen ook gaat over chronische pijn die, als men goed zoekt, wel degelijke een lichamelijke oorzaak heeft. In die zin is CVS eigenlijk een chronische degeneratieve aandoening die, wanneer ze lichamelijk niet behandeld wordt, mensen steeds zieker maakt. Ik sluit me dan ook aan bij wat vermeld staat op de site http://www.stopdediagnosecvs.be/ en op http://www.me-gids.net/

Dit zegt professor Comhaire over de behandelingsopties:

De combinatietherapie van cognitieve gedragstherapie met graduele oefengymnastiek werd als behandeling reeds in een aantal belangrijke studies stevig onderuit gehaald. “Ze blijken niet werkzamer dan placebo en moeten dus vermeden worden”, zegt Comhaire. “Ook het toedienen van allerlei hormonen, zoals cortisone, schildklier- en groeihormoon is niet alleen totaal nutteloos, maar zelfs gevaarlijk. Hetzelfde geldt voor langdurige antibiotica-therapie wegens vermeende chronische ziekte van Lyme”
Een correcte behandeling is afgestemd op de fysiologische veranderingen die gepaard gaan met CVS en op de veroorzakende factoren. “Een langdurige behandeling met antivirale middelen blijkt in een aantal studies succesvol. Ook tijdelijke volledige immuunonderdrukking zoals na een orgaantransplantatie kan helpen, al moet de dure behandeling vaak om de zes maanden worden herhaald en is ze niet zonder risico’s.”
Verder hebben ook voedingssupplementen in combinatie met voedingsvoorschriften, vermijden van schadelijke invloeden (roken, alcohol, milieuvervuilers) en verwerven van betere stressmanagement skills een plaats in de behandeling. Aanvullend worden pijnstillers, slaapmiddelen en antidepressiva toegediend.
In Comhaire’s  praktijk blijkt ongeveer 70% van de CVS-patiënten enigszins geholpen met één of enkele van de behandelopties. “Al weze het soms slechts op bepaalde aspecten van hun aandoening. Toch wordt iedere verbetering aangevoeld als een verhoging van de levenskwaliteit.”
Hetzelfde diagnostische parcours en behandelopties staan trouwens ook open voor fibromyalgiepatiënten.

Uit: *Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “Systemic Immune Disorder” (SID)? Comhaire F, Devriendt G (2016)  Intern Med 6:225..doi: 10.4172/2165-8048.1000225

Uiteraard vind ik, als psycholoog, psychologische begeleiding van mensen met chronische pijn en vermoeidheid erg belangrijk. De GEVOLGEN van het hebben van chronische pijn en vermoeidheid zijn immers niet te onderschatten. Ik geloof dan ook dat psychologische begeleiding een positieve invloed heeft op de levenskwaliteit van alle zieken. Maar het is niet omdat iemand op een constructieve manier leert omgaan met zijn ziekte, omdat iemand leert om zijn beperkingen te aanvaarden en zijn grenzen niet te overschrijden, omdat iemand leert bewegen binnen zijn mogelijkheden en hierdoor de progressie van de ziekte misschien enigszins kan afzwakken, dat het dan om een louter psychosomatische ziekte zou gaan (want dit wordt helaas door sommigen nog steeds beweerd). Bij andere ziektebeelden kan psychologische begeleiding misschien hetzelfde effect hebben, maar dan gaat men de ziekte op zich niet ontkennen en plots psychosomatisch noemen. Dat doet men bij CVS wel. Op die manier leg je de verantwoordelijkheid voor genezing volledig bij de patiënt terwijl iemand nog zo hard zijn best kan doen om veranderingen in zijn leven aan te brengen en toch achteruitgang op lichamelijk vlak kan ondervinden.

Er is nood aan verder onderzoek naar de lichamelijke oorzaken van CVS. Er is nood aan een nieuwe benaming voor de ziekte (zie http://www.stopdediagnosecvs.be/). En bovenal is er nood aan een degelijke lichamelijke behandeling voor deze groep mensen die al veel te lang in de kou staat.

Advertenties

Stemmingsstoornissen: wat? oorzaken? gevolgen? behandeling?

praktijkdeberg

Wat is een stemmingsstoornis?

Een stemmingsstoornis uit zich op vier gebieden: het affectieve (gevoelsmatige), het gedrag, de cognitie en het lichamelijke.

Bij een depressieve stoornis bijvoorbeeld is er op affectief vlak sprake van een depressieve stemming, zwaar verdriet, een gevoel van leegte of apathie.

Op cognitief vlak is er sprake van negatieve gedachten over zichzelf en over de toekomst.

Op lichamelijk vlak uit een depressie zich door veranderingen in eetlust, slaap en energie.

Op gebied van gedrag gaan mensen die depressief zijn zich terugtrekken van sociale activiteiten en zijn ze in het algemeen minder actief, hebben ze minder zin om dingen te ondernemen.

Welke verschillende soorten stemmingsstoornissen zijn er?

Stemmingsstoornissen omvatten:

  • Depressieve stoornissen
  • Bipolaire stoornissen (dan is er een afwisseling tussen depressieve en manische episodes)
  • Stemmingsstoornissen door een somatische (lichamelijke) aandoening
  • Stemmingsstoornissen door een middel (bv drugs, alcohol of medicatie)

Kan je aan iemand merken dat hij/zij depressief is?

Vooral…

View original post 633 woorden meer

Gevoelige keuzes

praktijkdeberg

Gevoelige keuzes

Zullen we een huis kopen of huren? Welke school kiezen we voor ons kind? Kies ik in de supermarkt voor een gele, een oranje, een groene of een rode paprika? Welke kleren zal ik aantrekken vandaag? Wil ik deze job nog doen of zal ik opnieuw een opleiding gaan volgen? Kleine en grote keuzes kunnen ons dagelijks functioneren soms danig in de war sturen. Zeker voor hooggevoeligen is het maken van keuzes niet altijd een pretje. Toch zijn er manieren om op een gezonde manier beslissingen te nemen.

Meerkeuzemaatschappij en keuzestress

We leven in een meerkeuzemaatschappij. Het lijkt wel alsof we voortdurend moeten kiezen uit tal van mogelijkheden en opties. Het aantal te nemen beslissingen is dan ook sterk toegenomen. Het gevolg hiervan is dat veel mensen kampen met ‘keuzestress’. Wikipedia omschrijft keuzestress als een vorm van stress die veroorzaakt wordt doordat iemand overspoeld wordt met info die…

View original post 968 woorden meer

De positieve kracht van kwaadheid

Toen ik de opleiding tot mindfulnesstrainer voor kinderen volgde, kwam tijdens één van de oefeningen het kwade kind in mezelf naar boven. Ik voelde hoe kwaad ik was omdat ik niet gezien werd zoals ik was, omdat er oordelen op mij geplakt werden die niet strookten met de werkelijkheid. Ook merkte ik op dat ik zelf mijn kwaadheid veroordeelde door gedachten als ‘je hebt het recht niet om kwaad te zijn’en ‘bij anderen zou de kwaadheid al lang zijn overgewaaid’. Ik aanvaardde dat de kwaadheid er was én dat de oordelen er waren zonder dat ik vanuit kwaadheid naar anderen toe reageerde.

Ik begroette het kwade kind en de oordelen in mezelf met liefde en was op die manier in staat de boodschap te horen die met de kwaadheid gepaard ging: een boodschap van opkomen voor mezelf en luisteren naar mijn behoeften en noden. Ik ontdekte dat mijn kwaadheid me het volgende vertelde: ‘ je hebt het recht om jouw ruimte in te nemen en in jouw kracht te staan. Je hoeft niet steeds aan de verwachtingen van anderen te voldoen. Het is ok om kwetsend gedrag van anderen te begrenzen en op te komen voor jezelf.’ Door mezelf niet te identificeren met mijn kwaadheid en te zeggen ‘er is boosheid in mij’ in plaats van ‘ik ben boos’ kon ik mijn kwaadheid met mededogen onderzoeken en te weten komen wat mijn onderliggende behoefte was.

Sommigen denken onterecht dat mindfulness gelijk staat aan alles passief ondergaan en zomaar alle omstandigheden aanvaarden. Dit is echter niet zo. Het is net bestaansrecht geven aan àlle gevoelens, zowel de aangename als de onaangename. Het is net te weten komen welke zaken jou kwaad, verdrietig, angstig of blij maken en op die manier bewustere keuzes maken die aansluiten bij wat je diep vanbinnen voelt.

Vroeger bleef ik soms lang in kwaadheid hangen en reageerde ik ook vaak vanuit kwaadheid naar anderen toe. Dat zorgde er enkel voor dat anderen ook kwaad werden op mij en dat ik me schuldig voelde. Ik ga niet beweren dat me dat nu nooit meer overkomt, maar doordat ik nu meestal met compassie naar mijn kwaadheid kijk, geef ik mezelf de kans om tegemoet te komen aan mijn behoeften. En soms kies ik ervoor om van daaruit te communiceren en bijvoorbeeld te zeggen ‘ik voel me gekwetst en boos om…’. Zonder de ander te beschuldigen, vertel ik iets over mijn eigen gevoel. Vaak krijg ik dan te horen dat het helemaal niet de bedoeling was om me te kwetsen en verdwijnt mijn kwaadheid als sneeuw voor de zon.

Het is vanuit kwaadheid om onrecht dat maatschappijveranderingen verwezenlijkt worden. Het is vanuit de kwaadheid om het niet gehoord of gezien worden dat mensen ervoor kiezen hun omstandigheden te wijzigen en op te komen voor zichzelf of anderen.

Ik ben dankbaar voor de inzichten die mijn kwaadheid me schenkt.

 

 

Kwetsbaarheid en kracht

praktijkdeberg

Kwetsbaarheid en kracht.

Ben ik sterk als ik leeg ben en moe
en ik geef er niet aan toe?

Ben ik sterk als ik doorloop tot ik val
in een diep en donker dal?

Ben ik sterk als ik mijn schaduw bedek,
houd ik dan niemand voor de gek?

Ben ik sterk als ik voor mezelf vlucht
maakt dat mij vrij en opgelucht?

Ben ik zwak als ik kan luisteren
naar wat ik mijn lichaam hoor fluisteren?

Ben ik zwak als ik door het diepe moet gaan
tot ik opnieuw weer verder kan gaan?

Ben ik zwak als ik durf toe te geven
dat ik fouten maak in mijn leven?

Ben ik zwak als ik even wil leunen
en aan iemand vraag om mij te steunen?

Ben ik zwak als ik mijzelf in al mijn kwetsbaarheid laat zien
of is dat nu juist sterk misschien?

Zwak, sterk, het hoort bij…

View original post 27 woorden meer

Stemmingsstoornissen: wat? oorzaken? gevolgen? behandeling?

Wat is een stemmingsstoornis?

Een stemmingsstoornis uit zich op vier gebieden: het affectieve (gevoelsmatige), het gedrag, de cognitie en het lichamelijke.

Bij een depressieve stoornis bijvoorbeeld is er op affectief vlak sprake van een depressieve stemming, zwaar verdriet, een gevoel van leegte of apathie.

Op cognitief vlak is er sprake van negatieve gedachten over zichzelf en over de toekomst.

Op lichamelijk vlak uit een depressie zich door veranderingen in eetlust, slaap en energie.

Op gebied van gedrag gaan mensen die depressief zijn zich terugtrekken van sociale activiteiten en zijn ze in het algemeen minder actief, hebben ze minder zin om dingen te ondernemen.

 

Welke verschillende soorten stemmingsstoornissen zijn er?

Stemmingsstoornissen omvatten:

  • Depressieve stoornissen
  • Bipolaire stoornissen (dan is er een afwisseling tussen depressieve en manische episodes)
  • Stemmingsstoornissen door een somatische (lichamelijke) aandoening
  • Stemmingsstoornissen door een middel (bv drugs, alcohol of medicatie)

 

Kan je aan iemand merken dat hij/zij depressief is?

Vooral aan het gedrag van een persoon kan je het merken: zich meer en meer terugtrekken, minder actief zin, minder initiatieven nemen. Soms kan je ook merken dat ze somber gestemd zijn en spreken ze hun negatieve gedachten over zichzelf uit. Ook veranderingen in eetlust en energie kunnen herkend worden. Sommige mensen met depressie geven ook hun verlangen naar de dood te kennen en vertellen dat ze aan zelfmoord denken. Deze signalen moeten altijd serieus genomen worden.

 

Wat zijn de gevolgen van het hebben van een stemmingsstoornis?

Zo’n stoornis is bijzonder lastig voor de persoon zelf omdat dit invloed heeft op veel gebieden:

-het werk van de persoon lijdt eronder (mensen die depressief zijn moeten zich vaak ziek melden omdat ze de energie niet hebben om te gaan werken)

-de ouder-kindrelatie staat onder druk (depressieve ouders hebben moeilijkheden in het onderhouden van ondersteunende, reactieve relaties met hun kinderen; ze zijn vaak kritischer en  minder betrokken)

– er ontstaan vaak ook problemen op relationeel gebied bv zich afzonderen, afhankelijkheid,…

– zelfmoord is natuurlijk het meest uitgesproken gevolg van de gevoelens van hopeloosheid van een depressief persoon.

 

Welke behandelingen bestaan er?

Er zijn heel wat verschillende behandelingen mogelijk.

Een psychiater zal soms antidepressiva voorschrijven (een psycholoog mag geen medicatie voorschrijven) of andere medicatie.  Dit is de biologische behandeling van depressie.

Daarnaast bestaan er psychologische behandelingen van  stemmingsstoornissen:

Uit onderzoek is gebleken dat mindfulnesstraining effectief is in het voorkomen van herval van depressie. Het gaat dan specifiek om aandachtsgerichte cognitieve therapie. Dat is de methode die ik zelf gebruik.

Binnen de psychologische behandelingen bestaan er andere methoden zoals psychoanalyse, systeemtherapie,…

Vaak worden de biologische en de psychologische behandeling van depressie gecombineerd.

Wat zijn de oorzaken van depressie?

De oorzaken van depressie zijn soms terug te vinden in de familierelaties van een persoon: depressieve cliënten beschrijven hun ouders vaker als afwijzend naar hen toe, controlerend en soms vijandig. Ook cliënten die opgroeien in een sfeer van huishoudelijk geweld of met een ouder die verslaafd is of zelf mentaal ziek is, hebben meer kans op depressie.

Soms zijn de oorzaken biologisch en is er bijvoorbeeld sprake van een erfelijke aanleg.

En daarnaast zijn er ook nog huidige maatschappelijke factoren die ervoor kunnen zorgen dat depressie vaker voorkomt zoals de toegenomen individualisering, de toegenomen medicalisering, de digitalisering,… Ook het feit dat een beetje ongelukkig zijn tegenwoordig al snel geproblematiseerd wordt terwijl dit ook bij het leven hoort (zoals psychiater Dirk De Wachter het stelt), zorgt ervoor dat mensen sneller denken dat er iets mis is als ze niet heel de tijd gelukkig zijn.

Zelf heb ik het gevoel dat er in onze maatschappij meer nood is aan verbondenheid, het delen van emoties  (dus niet enkel de leuke dingen delen met elkaar), solidariteit, vertraging (want heel veel mensen hebben last van stress), jobs waarbij mensen hun talenten kunnen inzetten en waar mensen voldoende tijd en ruimte krijgen om hun werk goed te doen en zelf ook initiatieven te nemen,… Al deze elementen kunnen volgens mij in sommige gevallen een buffer vormen tegen depressie.

 

Wanneer mensen zich lange tijd neerslachtig voelen, is er dan steeds sprake van depressie?

Wanneer mensen neerslachtig zijn als gevolg van het verlies van een dierbare, kaderen deze depressieve gevoelens binnen het rouwproces en worden ze dus niet gediagnosticeerd als een depressieve stoornis.

Ook wanneer je chronisch ziek wordt, maak je een rouwproces door (meer info  in het bericht ‘chronisch ziek worden: een rouwproces’ hier op mijn blog; de depressieve fase is de fase van de waarheid). Eén van de  fasen in het rouwproces is de depressieve fase. Ook in dat geval spreken we dus niet over een depressieve stoornis maar over een fase in een rouwproces.

 

 

Bronnen voor dit blogbericht:

  • DSM IV, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Swets en Zeitlinger Publishers
  • Depression. Constance Hammen. Psychology Press, 1997.

 

Brief aan mijn ziekte

Beste ziekte,

 

Ongeveer tien jaar geleden sloop jij langzaam maar zeker mijn lichaam binnen. Je maakte me angstig en wanhopig. In het begin dacht ik dat je wel weer weg zou gaan, maar je was hardnekkig. Ik wou jou niet in mijn leven, maar jij had mij uitgekozen als prooi. Met jouw tentakels tastte je eerst één enkel en dan steeds meer organen aan.
Ik las boeken over hoe ik mezelf kon genezen, hoe ik mezelf van jou kon bevrijden. De raad in die boeken was soms nogal tegenstrijdig: van aanvaarden tot negeren en gewoon doorgaan, van een heel strikt dieet volgen tot vooral genieten van eten, van behandelingen in de reguliere geneeskunde tot behandelingen in de alternatieve geneeskunde en wonderbaarlijke genezingen door healers, van veel blijven bewegen tot zoveel mogelijk rusten,…
Ik probeerde behandelingen uit, zowel in de reguliere als in de alternatieve geneeskunde. Dokters en alternatieve therapeuten wisten zich echter ook geen raad met jou. Sommigen dachten in eerste instantie dat je misschien wel niet echt bestond. Anderen voelden zich zo onmachtig dat ze het wel bij mij moesten leggen en me ervan beschuldigden dat ik jou niet kwijt wou. Nog anderen probeerden jou met veel liefde en zorg op andere gedachten te brengen. Het mocht helaas niet baten.
Jij koos ervoor om te blijven. Jij koos ervoor om mijn levenskwaliteit steeds meer aan te tasten en me steeds meer lichamelijke pijn te bezorgen.
Ik kan niet anders dan aanvaarden dat jij jezelf in mijn genesteld hebt.
Ik probeer dankbaar te zijn voor de wijze levenslessen die je me al gebracht hebt. Ik ben assertiever geworden, wring mezelf niet meer in duizend bochten om te voldoen aan de verwachtingen van anderen, ben dankbaar voor mijn gevoel voor humor dat me helpt om met deze situatie om te gaan, stel gemakkelijker mijn grenzen naar anderen toe, respecteer mijn eigen grenzen beter, let beter op mijn voeding en beweeg vaker, geniet van de kleine dingen, leef van dag tot dag,…Maar toch was het fijner geweest als die lessen met wat minder lichamelijke pijn gepaard waren gegaan.
Je bent er nu, ik kan er niet omheen. Ik kan niet anders dan jou als een vriend omarmen en mijn huis voor jou openstellen. Als ik tegen je vecht alsof je de vijand bent, bezorg je me immers, naast lichamelijke pijn, ook emotionele pijn. Dus aanvaard ik dat jij er bent. Op sommige dagen lukt dit al beter dan op andere.
Ik kan je niet kneden tot hoe ik je zou willen. Ik kan je niet tegenhouden. Tegenwoordig denken mensen vaak dat gezondheid maakbaar is. Jij en ik weten allebei dat dat helaas een grote illusie is…

Ik weet dat jij een grote familie hebt die ook andere mensen treft. Wíe door jullie wordt aangevallen, dat is totale willekeur. Heel veel mensen zijn ziek en hebben chronische pijn. Wat ik voel en meemaak, maken veel andere mensen in deze wereld mee. Het is een troostende gedachte te weten dat ik niet alleen ben, maar ik wens het absoluut niemand toe. (of eerlijk gezegd: soms zou ik stiekem willen dat anderen eens één dagje of misschien een week in mijn schoenen zouden staan zodat ze zouden voelen hoe het is om chronisch ziek te zijn).

Ach ja, je bent in mijn leven gekomen. Zo is het nu en niet anders. Toch zou ik je willen vragen om me zoveel mogelijk mooie momenten, zoveel mogelijk humor, zoveel mogelijk liefde en verbondenheid en zoveel mogelijk ononderbroken nachten te gunnen. Dat zou werkelijk heel fijn zijn.

 

Groeten, Aline