Tussen hoop en wanhoop.

Chronische pijn kan het het psychisch welbevinden negatief beïnvloeden.

Als je chronische pijn hebt, heeft dit een grote invloed op jouw psychisch welbevinden. Het hebben van chronische pijn kan je wanhopig maken. Als je in de wanhoop blijft hangen, kan je depressief worden. Soms maakt mijn ziekte mij wanhopig. Soms is het me allemaal te veel, vooral ook omdat er geen adequate behandeling bestaat en omdat de pijnstilling vaak onvoldoende helpt.

 

Het chronische karakter van mijn pijn en de beperkingen waarmee ik leef

Bij mij schommelt de pijn tussen draaglijk en ondraaglijk, maar de pijn is NOOIT weg, nog geen seconde. Een gevolg van mijn chronische pijn is ook een sterk verstoorde nachtrust. Mijn ziekte is degeneratief. Dat wil zeggen dat er steeds meer klachten optreden en dat ik met steeds meer beperkingen moet leven.
Ik ben beperkt op gebied van voeding en drank: ik heb tal van voedselintoleranties, kan geen alcohol, caffeïne of koolzuurhoudende dranken verdragen. Ik ben beperkt op gebied van beweging: ik kan niet meer zelf mijn huis poetsen, lopen, springen, dansen,… zonder pijn. Ik ben beperkt op gebied van werken: ik kan maar een beperkt aantal uren per week werken. Ik ben beperkt op gebied van gezinsuitbreiding: door mijn ziekte hebben mijn partner en ik een beperkte draagkracht. Ik ben beperkt op gebied van ontspanning: als ik naar een feestje ga, duurt het ongeveer een week voor ik terug op mijn plooi ben; als ik op een drukke plaats kom, reageert mijn aangetast zenuwstelsel daar negatief op; als ik ga zwemmen, heb ik nadien nog meer last van droge, pijnlijke ogen; een hobby die intensief is, kan ik niet kiezen; vaak moet ik leuke uitstapjes annuleren wegens ‘te ziek’,…

Habituatie
Er is een proces van habituatie opgetreden in de loop der jaren. Dit wil zeggen dat mijn lichaam zich heeft aangepast aan de constante pijn . Wat ik nu als draaglijke pijn beschouw, vond ik in het begin absoluut ondraaglijk. In het begin had ik enkel last van een continue druk op mijn blaas, een verhoogde mictiedrang en branderigheid. Dat was toen voor mij de hel. Ondertussen is dàt voor mij draaglijke pijn geworden en noem ik mijn pijn pas ondraaglijk als ook de rugpijn, bekkenpijn, oogpijn, oorpijn,… hevig zijn.

Wat is helpend?

Doordat ik regelmatig mediteer, blijf ik oog hebben voor de mooie kant van het leven. Ik probeer te genieten van elke dag waarop de pijn draaglijk is, van elk klein momentje van geluk in mijn leven. Ik kies ervoor om dankbaar te zijn, elke dag opnieuw voor de kleine dingen des levens, voor de vanzelfsprekendheden die voor anderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Wat de afgelopen dagen betreft, ben ik dankbaar voor: een lekkere maaltijd, de kat die ligt te spinnen, een glimlach, een verwarmd huis, een mooie rode gloed in de lucht ’s avonds, een warme douche, kaarslicht, de gezelligheid van de kerstboom, samen lezen met mijn zoontje van 6, samen mediteren, de vertrouwdheid met mijn partner, de lichtjes in de straten, een warme jas, sjaal en handschoenen hebben om de kou te trotseren,… Dankbaar zijn helpt me om niet in wanhoop te blijven hangen. Maar ook de wanhoop mag er af en toe zijn. Als ik het toelaat er te zijn, komt er nadien weer een periode van hoop en nieuwe moed. Het is telkens opnieuw de draad weer opnemen en vooruit kijken.

Wat ook helpt, is dat ik in de mogelijkheid ben om anderen te begeleiden naar een meer mindfulle manier van in het leven staan. Ik haal daar enorm veel voldoening uit en voel me dankbaar dat ik dit, ondanks mijn ziekte, toch kan doen. Ik voel me dankbaar dat ik anderen inzichten kan bijbrengen over wat echt belangrijk is in het leven, dat ik hen kan helpen bewustere en integere keuzes te maken die aansluiten bij wat diep binnen in hen leeft.

Advertenties

Mijn verhaal

Mijn verhaal

Tien jaar geleden kreeg ik een pijnlijke blaasontsteking die maar niet wou verdwijnen. Na twee antibioticakuren waren de bacteriën uit mijn urine verdwenen, maar bleven de klachten die bij een blaasontsteking horen (een voortdurende plasdrang ook direct na het plassen, vaak plassen, een brandende urinebuis, een verstoorde nachtrust door de nachtelijke toiletbezoeken,…) aanhouden. Toen ik dit aan de dokter vertelde, geloofde ze me niet. Het ongeloof en onbegrip maakten me radeloos, maar ik bleef zoeken naar een verklaring voor mijn aanhoudende klachten.

Verschillende dokters en medicatie met hevige bijwerkingen verder kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’. Ik kon en wou niet leven met deze pijnlijke, chronische ziekte. Een wandeling maken werd plots een hele opdracht omdat er voldoende toiletgelegenheden moesten zijn onderweg. Bovendien zorgde (en zorgt) stappen voor extra pijn in de blaasstreek. De pijn is echter niet weg als ik gewoon neerzit. De pijn is simpelweg nooit weg, en dat al tien jaar lang. Door de voortdurende mictiedrang had (en heb ik vaak nog steeds) ik het gevoel uit mijn vel te springen. Ik verloor een stuk van mijn vrouwelijkheid en waardigheid door het voortdurende ongemak in deze regio.

Je moet je maar eens voorstellen dat je moet fietsen, stappen, lezen,… terwijl je het gevoel hebt naar het toilet te moeten. En dat naar het toilet gaan vooraf niet veel uithaalt. Zo was en is het voor mijn sinds de dag dat ik chronisch ziek werd. Stel je dan ook nog eens voor dat de uroloog je vertelt dat er geen adequate behandeling bestaat voor jouw ziekte omdat de oorzaak niet gekend is. Stel je dan ook nog eens voor dat er nauwelijks onderzoek wordt gedaan naar mogelijke behandelingen omdat het een zeldzame aandoening betreft en dit financieel niet rendabel genoeg is voor farmaceutische bedrijven.

Kan je geloven dat ik ontmoedigd was? Kan je geloven dat ik radeloos en wanhopig was? Kan je geloven dat ik deze ziekte niet wou, dat ik weg wou vluchten van mijn gehavend lichaam?

Hoewel ik vóór mijn ziekte regelmatig mediteerde, was ik in het begin zo kwaad op mijn lichaam dat ik er geen contact meer mee wou maken. En het moet gezegd, toen ik de draad van het mediteren weer oppikte, voelde ik me niet plotsklaps veel beter. Op een liefdevolle en niet-oordelende manier de gewaarwordingen in je lichaam observeren, is een grotere uitdaging als je constant lichamelijke pijn ervaart dan wanneer je geen pijn ervaart. Maar ik besefte al gauw dat het de enige manier was voor mij om ermee om te gaan. Kwaad zijn op je pijn veroorzaakt meer pijn. Glimlachen naar de pijn, ongeacht de intensiteit,en er vrede mee nemen, zorgt ervoor dat de pijn minder op de voorgrond komt te staan en dat er ook nog ruimte is voor vreugde en plezier.

Ik deed aan tai chi en yoga vóór ik ziek werd. De ontspanning op het einde van een yogasessie was vaak erg diepgaand en bleef lang in mijn lichaam hangen. Van zodra ik ziek werd, veranderde dit echter. Plots werd ik geconfronteerd met het feit dat volledige ontspanning voor mij niet meer mogelijk was. Ik heb moeten leren aanvaarden dat ontspannen voor mij nu betekent: ‘de delen die kunnen ontspannen ontspannen en de pijnlijke plaatsen en brandende plekken met mildheid en liefde omarmen.’ Ik hou tijdens de yogales zoveel mogelijk rekening met mijn lichamelijke grenzen en toch gebeurt het dat ik ‘s nachts na de les meer pijn heb aan mijn bekken en uitstralingspijn heb naar mijn rechter been toe. Maar ik weet dat de stijfheid die me de laatste jaren steeds meer teistert (ik sta elke dag op met een enorme pijnlijke, stijve rug en stramme spieren en gewrichten; ik voel me meestal 80 jaar oud in plaats van 35!) nog erger zou zijn als ik geen yoga zou doen om mijn lichaam toch nog zo soepel mogelijk te houden.

In de tien jaar dat ik ziek ben, ging mijn gezondheid er geleidelijk aan op achteruit. Er kwamen steeds meer klachten bij: maag- en darmproblemen, misselijkheid, stijfheid, pijnlijke spieren en gewrichten, onwillekeurige bewegingen (arm, been of romp die plots omhoog vliegen, voornamelijk bij het inslapen), xeroftalmie (droge, pijnlijke ogen en helaas ook een intolerantie voor de kunsttranen die ik daarvoor normaal gezien 8 keer per dag in mijn ogen zou moeten druppelen), eczeem, een doof en tintelend gevoel in handen en armen, bekkenpijn, rugpijn, brandende handpalmen en voetzolen, chronisch opgezwollen lymfeklieren, steeds terugkerende infecties, concentratieproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn (naast de migraine die ik al heel mijn leven heb), premenstrueel syndroom, voedselintoleranties,…

Al deze klachten zijn in meer of mindere mate dagelijks aanwezig bovenop de blaaspijn. Elk nieuw symptoom levert weer angst op.

Er zijn momenten waarop ik wanhopig ben, kwaad ben, verdrietig. Er zijn momenten waarop ik het zou willen opgeven. Er zijn momenten waarop ik niet meer kan. Maar telkens weer strompel ik overeind en ga ik met opgeheven hoofd verder. Telkens weer is het vooral de liefde van en voor de mensen om me heen die me weer op krachten helpt komen. Gelukkig zijn er ook periodes waarin de pijn draaglijk is en ik min of meer normaal kan functioneren (als ik geen matige tot zware lichamelijke inspanningen doe). Gelukkig heb ik een aantal vrouwelijke hulpverleners om me heen die me elk op hun eigen manier helpen omgaan met mijn chronische lichamelijke klachten. En gelukkig krijg ik de kans om een luisterend oor te zijn voor andere mensen die het moeilijk hebben en om mensen in contact te brengen met meditatie.

Meditatie en yoga helpen me om mét pijn toch een gelukkig leven te hebben en dankbaar te blijven voor al het moois dat het leven te bieden heeft. Een aangepast voedingspatroon helpt om de pijn draaglijk te houden. Al deze hulpbronnen zijn echter niet genezend. Ook het volgende heb ik moeten leren: luisteren naar mijn lichaam en mezelf niet overbelasten, aanvaarden dat mijn grenzen lager liggen dan die van anderen, aanvaarden dat er periodes zijn met meer en met minder pijn, … Genieten van de dagen waarop de pijn draaglijk is, is belangrijk. Lezen, kunst, muziek, natuur, de glimlach van mijn zoontje, de steun van mensen om me heen,… het helpt om vreugde te blijven scheppen in het leven.

In het diepste van de winter

heb ik eindelijk geleerd 

dat er in mezelf 

een onoverwinbare zomer ligt. 

Albert Camus.