Omgaan met onbegrip als je chronische pijn hebt

Als je chronische pijn hebt, krijg je helaas vaak te maken met onbegrip uit je omgeving.

Ik vertel hier even over mijn eigen ervaringen met onbegrip en hoe ik er dan zo goed en zo kwaad mogelijk mee omga.

Met deze vormen van onbegrip kwam ik al in aanraking:

  • anderen die geloven dat ik mijn ziekte zelf in de hand heb en dat mijn gezondheidstoestand wel zou verbeteren als ik maar dit of dat zou doen.

Hoe ga ik ermee om? Meestal probeer ik duidelijk te maken wat ik allemaal al geprobeerd heb om verlost te geraken van mijn klachten. Soms laat ik het ook gewoon een beetje over me heen gaan en denk ik er het mijne van. Het maakt me wat moedeloos omdat ik het gevoel heb dat deze mensen de kracht in mij niet zien; de kracht waarmee ik elke dag opnieuw de keuze maak om liefdevol te blijven naar mezelf en anderen toe, ondanks de pijn; de kracht om de onmacht, het verdriet en de kwaadheid omwille van mijn beperkingen te omarmen en mijn gedrag er niet door te laten bepalen (hoewel dit natuurlijk niet altijd lukt), de kracht om de moed en de hoop niet op te geven,… Ik heb het gevoel dat bovenstaande vorm van onbegrip me in de verdediging dwingt en weinig ruimte laat om te tonen wie ik ben en hoe ik met de moeilijkheden van het leven omga.

  • anderen die denken dat de medische wereld voor alles een oplossing heeft, of die denken dat de alternatieve geneeskunde voor alles een oplossing heeft.

Hoe ga ik ermee om? Ik leg uit dat de oorzaak van veel chronische ziektes nog niet gekend is en dat er vaak enkel aan symptoombestrijding wordt gedaan. Ik vertel dat ik al veel geld heb uitgegeven aan de alternatieve geneeskunde, zonder resultaat. Ik begrijp de verontwaardiging van deze mensen wel aangezien ik zelf ook heel verontwaardigd was toen ik in het begin ziek was. Ik was erg ontgoocheld over het gebrek aan mogelijke behandelingen voor mijn chronische aandoening.

  • anderen die niet geloven dat ik veel pijn heb; anderen die de pijn minimaliseren.

Hoe ga ik ermee om? Ik weet wat ik wel en niet aan deze mensen heb.

  • anderen die zich geen houding weten te geven, die er niet naar durven vragen

Hoe ga ik ermee om? Ik laat hen zien dat ik niet mijn ziekte ben, dat ik gewoon ik ben met mijn voor- en afkeuren, mijn interesses, zwaktes en sterktes, talenten,…

  • anderen die denken dat ze spiritueel verder staan dan ik omdat zij gezond zijn en ik  niet (en zich dus boven mij stellen)

Hoe ga ik ermee om? Ik vind het pijnlijk en kwetsend, maar ik snap ook ergens wel dat mensen graag geloven dat gezondheid maakbaar is.

  • anderen die denken dat het aan mijn persoonlijkheid ligt (en mijn hooggevoeligheid verwarren met mijn ziekte).

Hoe ga ik ermee om? Ik leg uit dat mijn hooggevoeligheid en mijn ziekte twee aparte dingen zijn. Mijn hooggevoeligheid bepaalt wel voor een groot stuk hoe ik omga met mijn ziekte, dat ik mijn ziekte aangrijp als een kans voor persoonlijke groei ondanks de pijn en beperkingen.

Gelukkig zijn er ook mensen die LUISTEREN, die er gewoon ZIJN, zonder oordeel. Daar ben ik dankbaar voor. Het zijn mensen die af en toe eens informeren naar mijn gezondheid en dan ook echt de tijd nemen om te luisteren.

Er zijn ook mensen die zo sterk empathisch zijn dat ze schrik hebben om mij te kwetsen als ze een stuk chocoladetaart eten in mijn bijzijn of een glaasje wijn drinken (ik kan geen melkproducten, gluten en alcohol verdragen en vind dit heel vervelend!!). Dat is hartverwarmend, maar helemaal niet nodig. Ik vind het bijna een plicht van gezonde mensen om te genieten van lekker eten en drinken 🙂

Sommigen durven ook niet te vertellen over mooie reizen die ze gemaakt hebben of het plezier dat ze gehad hebben op een feestje (omdat avontuurlijk reizen voor mij niet mogelijk is omwille van mijn voedselintoleranties, en omdat ik wel kan feesten maar daar nadien een hoge tol voor betaal..). Ik vind het net fijn om te horen hoe anderen van het leven genieten en deel graag in hun vreugde. Als anderen vertellen over een inspirerende reis, is het net alsof ik het een stukje met hen mee beleef.

In gedachten heb ik dit bericht alweer gecensureerd wegens ‘niet belangrijk genoeg’, en ‘wat gaat die of die nu over mij denken?’ en ‘ach, zo erg is het toch allemaal niet’,… Deze innerlijke criticus helpt me om mijn berichten genuanceerd genoeg te maken en eventueel bij te werken zoals ik dat nu net gedaan heb :-).

Het belangrijkste is dat ik al deze reacties (deze vormen van onbegrip) van mensen eigenlijk wel begrijp. Het zijn typisch menselijke reacties die ook ikzelf in andere omstandigheden zou kunnen vertonen. Soms ben ik kwaad omwille van bepaalde reacties, maar meestal zijn ze helemaal niet slecht bedoeld! Misschien is het belangrijkste wel om dat te beseffen… om ook te beseffen dat ik soms zelf aanleiding geef tot bepaalde reacties omdat ik mijn ziekte angstvallig probeer te verbergen of omdat ik vanuit frustratie om mijn ziekte de ander de kans niet geef om zorgzaam te reageren.

We zijn allemaal mensen, maken allemaal fouten, hebben allemaal onze kwetsbaarheden. De meeste mensen verlangen begrip en respect. De meeste mensen falen af en toe in het opbrengen van begrip en respect… Dat is gewoon heel menselijk…

 

Advertenties

Tussen hoop en wanhoop.

Chronische pijn kan het het psychisch welbevinden negatief beïnvloeden.

Als je chronische pijn hebt, heeft dit een grote invloed op jouw psychisch welbevinden. Het hebben van chronische pijn kan je wanhopig maken. Als je in de wanhoop blijft hangen, kan je depressief worden. Soms maakt mijn ziekte mij wanhopig. Soms is het me allemaal te veel, vooral ook omdat er geen adequate behandeling bestaat en omdat de pijnstilling vaak onvoldoende helpt.

 

Het chronische karakter van mijn pijn en de beperkingen waarmee ik leef

Bij mij schommelt de pijn tussen draaglijk en ondraaglijk, maar de pijn is NOOIT weg, nog geen seconde. Een gevolg van mijn chronische pijn is ook een sterk verstoorde nachtrust. Mijn ziekte is degeneratief. Dat wil zeggen dat er steeds meer klachten optreden en dat ik met steeds meer beperkingen moet leven.
Ik ben beperkt op gebied van voeding en drank: ik heb tal van voedselintoleranties, kan geen alcohol, caffeïne of koolzuurhoudende dranken verdragen. Ik ben beperkt op gebied van beweging: ik kan niet meer zelf mijn huis poetsen, lopen, springen, dansen,… zonder pijn. Ik ben beperkt op gebied van werken: ik kan maar een beperkt aantal uren per week werken. Ik ben beperkt op gebied van gezinsuitbreiding: door mijn ziekte hebben mijn partner en ik een beperkte draagkracht. Ik ben beperkt op gebied van ontspanning: als ik naar een feestje ga, duurt het ongeveer een week voor ik terug op mijn plooi ben; als ik op een drukke plaats kom, reageert mijn aangetast zenuwstelsel daar negatief op; als ik ga zwemmen, heb ik nadien nog meer last van droge, pijnlijke ogen; een hobby die intensief is, kan ik niet kiezen; vaak moet ik leuke uitstapjes annuleren wegens ‘te ziek’,…

Habituatie
Er is een proces van habituatie opgetreden in de loop der jaren. Dit wil zeggen dat mijn lichaam zich heeft aangepast aan de constante pijn . Wat ik nu als draaglijke pijn beschouw, vond ik in het begin absoluut ondraaglijk. In het begin had ik enkel last van een continue druk op mijn blaas, een verhoogde mictiedrang en branderigheid. Dat was toen voor mij de hel. Ondertussen is dàt voor mij draaglijke pijn geworden en noem ik mijn pijn pas ondraaglijk als ook de rugpijn, bekkenpijn, oogpijn, oorpijn,… hevig zijn.

Wat is helpend?

Doordat ik regelmatig mediteer, blijf ik oog hebben voor de mooie kant van het leven. Ik probeer te genieten van elke dag waarop de pijn draaglijk is, van elk klein momentje van geluk in mijn leven. Ik kies ervoor om dankbaar te zijn, elke dag opnieuw voor de kleine dingen des levens, voor de vanzelfsprekendheden die voor anderen niet zo vanzelfsprekend zijn. Wat de afgelopen dagen betreft, ben ik dankbaar voor: een lekkere maaltijd, de kat die ligt te spinnen, een glimlach, een verwarmd huis, een mooie rode gloed in de lucht ’s avonds, een warme douche, kaarslicht, de gezelligheid van de kerstboom, samen lezen met mijn zoontje van 6, samen mediteren, de vertrouwdheid met mijn partner, de lichtjes in de straten, een warme jas, sjaal en handschoenen hebben om de kou te trotseren,… Dankbaar zijn helpt me om niet in wanhoop te blijven hangen. Maar ook de wanhoop mag er af en toe zijn. Als ik het toelaat er te zijn, komt er nadien weer een periode van hoop en nieuwe moed. Het is telkens opnieuw de draad weer opnemen en vooruit kijken.

Wat ook helpt, is dat ik in de mogelijkheid ben om anderen te begeleiden naar een meer mindfulle manier van in het leven staan. Ik haal daar enorm veel voldoening uit en voel me dankbaar dat ik dit, ondanks mijn ziekte, toch kan doen. Ik voel me dankbaar dat ik anderen inzichten kan bijbrengen over wat echt belangrijk is in het leven, dat ik hen kan helpen bewustere en integere keuzes te maken die aansluiten bij wat diep binnen in hen leeft.

Mijn verhaal

Mijn verhaal

Tien jaar geleden kreeg ik een pijnlijke blaasontsteking die maar niet wou verdwijnen. Na twee antibioticakuren waren de bacteriën uit mijn urine verdwenen, maar bleven de klachten die bij een blaasontsteking horen (een voortdurende plasdrang ook direct na het plassen, vaak plassen, een brandende urinebuis, een verstoorde nachtrust door de nachtelijke toiletbezoeken,…) aanhouden. Toen ik dit aan de dokter vertelde, geloofde ze me niet. Het ongeloof en onbegrip maakten me radeloos, maar ik bleef zoeken naar een verklaring voor mijn aanhoudende klachten.

Verschillende dokters en medicatie met hevige bijwerkingen verder kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’. Ik kon en wou niet leven met deze pijnlijke, chronische ziekte. Een wandeling maken werd plots een hele opdracht omdat er voldoende toiletgelegenheden moesten zijn onderweg. Bovendien zorgde (en zorgt) stappen voor extra pijn in de blaasstreek. De pijn is echter niet weg als ik gewoon neerzit. De pijn is simpelweg nooit weg, en dat al tien jaar lang. Door de voortdurende mictiedrang had (en heb ik vaak nog steeds) ik het gevoel uit mijn vel te springen. Ik verloor een stuk van mijn vrouwelijkheid en waardigheid door het voortdurende ongemak in deze regio.

Je moet je maar eens voorstellen dat je moet fietsen, stappen, lezen,… terwijl je het gevoel hebt naar het toilet te moeten. En dat naar het toilet gaan vooraf niet veel uithaalt. Zo was en is het voor mijn sinds de dag dat ik chronisch ziek werd. Stel je dan ook nog eens voor dat de uroloog je vertelt dat er geen adequate behandeling bestaat voor jouw ziekte omdat de oorzaak niet gekend is. Stel je dan ook nog eens voor dat er nauwelijks onderzoek wordt gedaan naar mogelijke behandelingen omdat het een zeldzame aandoening betreft en dit financieel niet rendabel genoeg is voor farmaceutische bedrijven.

Kan je geloven dat ik ontmoedigd was? Kan je geloven dat ik radeloos en wanhopig was? Kan je geloven dat ik deze ziekte niet wou, dat ik weg wou vluchten van mijn gehavend lichaam?

Hoewel ik vóór mijn ziekte regelmatig mediteerde, was ik in het begin zo kwaad op mijn lichaam dat ik er geen contact meer mee wou maken. En het moet gezegd, toen ik de draad van het mediteren weer oppikte, voelde ik me niet plotsklaps veel beter. Op een liefdevolle en niet-oordelende manier de gewaarwordingen in je lichaam observeren, is een grotere uitdaging als je constant lichamelijke pijn ervaart dan wanneer je geen pijn ervaart. Maar ik besefte al gauw dat het de enige manier was voor mij om ermee om te gaan. Kwaad zijn op je pijn veroorzaakt meer pijn. Glimlachen naar de pijn, ongeacht de intensiteit,en er vrede mee nemen, zorgt ervoor dat de pijn minder op de voorgrond komt te staan en dat er ook nog ruimte is voor vreugde en plezier.

Ik deed aan tai chi en yoga vóór ik ziek werd. De ontspanning op het einde van een yogasessie was vaak erg diepgaand en bleef lang in mijn lichaam hangen. Van zodra ik ziek werd, veranderde dit echter. Plots werd ik geconfronteerd met het feit dat volledige ontspanning voor mij niet meer mogelijk was. Ik heb moeten leren aanvaarden dat ontspannen voor mij nu betekent: ‘de delen die kunnen ontspannen ontspannen en de pijnlijke plaatsen en brandende plekken met mildheid en liefde omarmen.’ Ik hou tijdens de yogales zoveel mogelijk rekening met mijn lichamelijke grenzen en toch gebeurt het dat ik ‘s nachts na de les meer pijn heb aan mijn bekken en uitstralingspijn heb naar mijn rechter been toe. Maar ik weet dat de stijfheid die me de laatste jaren steeds meer teistert (ik sta elke dag op met een enorme pijnlijke, stijve rug en stramme spieren en gewrichten; ik voel me meestal 80 jaar oud in plaats van 35!) nog erger zou zijn als ik geen yoga zou doen om mijn lichaam toch nog zo soepel mogelijk te houden.

In de tien jaar dat ik ziek ben, ging mijn gezondheid er geleidelijk aan op achteruit. Er kwamen steeds meer klachten bij: maag- en darmproblemen, misselijkheid, stijfheid, pijnlijke spieren en gewrichten, onwillekeurige bewegingen (arm, been of romp die plots omhoog vliegen, voornamelijk bij het inslapen), xeroftalmie (droge, pijnlijke ogen en helaas ook een intolerantie voor de kunsttranen die ik daarvoor normaal gezien 8 keer per dag in mijn ogen zou moeten druppelen), eczeem, een doof en tintelend gevoel in handen en armen, bekkenpijn, rugpijn, brandende handpalmen en voetzolen, chronisch opgezwollen lymfeklieren, steeds terugkerende infecties, concentratieproblemen, vermoeidheid, hoofdpijn (naast de migraine die ik al heel mijn leven heb), premenstrueel syndroom, voedselintoleranties,…

Al deze klachten zijn in meer of mindere mate dagelijks aanwezig bovenop de blaaspijn. Elk nieuw symptoom levert weer angst op.

Er zijn momenten waarop ik wanhopig ben, kwaad ben, verdrietig. Er zijn momenten waarop ik het zou willen opgeven. Er zijn momenten waarop ik niet meer kan. Maar telkens weer strompel ik overeind en ga ik met opgeheven hoofd verder. Telkens weer is het vooral de liefde van en voor de mensen om me heen die me weer op krachten helpt komen. Gelukkig zijn er ook periodes waarin de pijn draaglijk is en ik min of meer normaal kan functioneren (als ik geen matige tot zware lichamelijke inspanningen doe). Gelukkig heb ik een aantal vrouwelijke hulpverleners om me heen die me elk op hun eigen manier helpen omgaan met mijn chronische lichamelijke klachten. En gelukkig krijg ik de kans om een luisterend oor te zijn voor andere mensen die het moeilijk hebben en om mensen in contact te brengen met meditatie.

Meditatie en yoga helpen me om mét pijn toch een gelukkig leven te hebben en dankbaar te blijven voor al het moois dat het leven te bieden heeft. Een aangepast voedingspatroon helpt om de pijn draaglijk te houden. Al deze hulpbronnen zijn echter niet genezend. Ook het volgende heb ik moeten leren: luisteren naar mijn lichaam en mezelf niet overbelasten, aanvaarden dat mijn grenzen lager liggen dan die van anderen, aanvaarden dat er periodes zijn met meer en met minder pijn, … Genieten van de dagen waarop de pijn draaglijk is, is belangrijk. Lezen, kunst, muziek, natuur, de glimlach van mijn zoontje, de steun van mensen om me heen,… het helpt om vreugde te blijven scheppen in het leven.

In het diepste van de winter

heb ik eindelijk geleerd 

dat er in mezelf 

een onoverwinbare zomer ligt. 

Albert Camus.