Mijn visie op cvs (ik ondersteun de visie van www.stopdediagnosecvs.be)

Elf jaar geleden brak voor mij een periode aan die mijn leven voorgoed veranderde. Ik had een blaasontsteking die na twee antibioticakuren niet genezen was. Na een lange lijdensweg van doktersbezoeken en pijnlijke onderzoeken kreeg ik de diagnose ‘interstitiële cystitis’ of ‘chronisch blaaspijnsyndroom’.

Het rouwproces om het verlies van mijn gezondheid (zie https://praktijkdeberg.wordpress.com/2015/11/01/chronisch-ziek-worden-een-rouwproces-3/) ging van start. Uiteindelijk leerde ik leven met de chronische pijn en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.

Na een aantal jaren bleek de interstitiële cystitis slechts het begin van het verhaal te zijn. Ik kreeg andere klachten. Xeroftalmie (pijnlijke, droge ogen) werd door een oogarts vastgesteld. Een lekkende darm werd gediagnosticeerd, alsook lactose-intolerantie. Daarna kwamen er ook nog andere voedselintoleranties bij, bekkenpijn, rugpijn, oorpijn, droge mond, enz enz. Hoewel deze symptomen bij het merendeel van mensen die deze blaasaandoening hebben voorkomen en deze evolutie in klachten door een Nederlandse uroloog als de gangbare evolutie bij IC wordt omschreven; hoewel al deze symptomen kunnen kaderen binnen het syndroom van Sjögren dat vaak samengaat met IC, kreeg ik toch in eerste instantie ten onrechte de bijkomende diagnose CVS. Mondeling werd mij meegedeeld dat interstitiële cystitis en xeroftalmie wel atypisch zijn voor CVS, maar dit werd niet in het verslag opgenomen. Ik voelde dit aan als een groot onrecht dat mij werd aangedaan. Pas enkele jaren later, toen ik zelf bij de inernist kwam aanzetten met een artikel over het verband tussen interstitiële cystitis en syndroom van Sjögren, werd naast het chronisch blaaspijnsyndroom ook Sjögren bevestigd.

Ik schrijf dit bericht omdat ik denk dat er veel mensen in hetzelfde schuitje zitten en onterecht de diagnose van CVS krijgen terwijl er in werkelijkheid andere lichamelijke ziekten aan de oorsprong liggen van de chronische pijn en de vermoeidheid ten gevolge van de pijn. De naam CVS doet vermoeden dat het enkel om extreme vermoeidheid gaat, terwijl het in de meeste gevallen ook gaat over chronische pijn die, als men goed zoekt, wel degelijke een lichamelijke oorzaak heeft. In die zin is CVS eigenlijk een chronische degeneratieve aandoening die, wanneer ze lichamelijk niet behandeld wordt, mensen steeds zieker maakt. Ik sluit me dan ook aan bij wat vermeld staat op de site http://www.stopdediagnosecvs.be/ en op http://www.me-gids.net/

Dit zegt professor Comhaire over de behandelingsopties:

De combinatietherapie van cognitieve gedragstherapie met graduele oefengymnastiek werd als behandeling reeds in een aantal belangrijke studies stevig onderuit gehaald. “Ze blijken niet werkzamer dan placebo en moeten dus vermeden worden”, zegt Comhaire. “Ook het toedienen van allerlei hormonen, zoals cortisone, schildklier- en groeihormoon is niet alleen totaal nutteloos, maar zelfs gevaarlijk. Hetzelfde geldt voor langdurige antibiotica-therapie wegens vermeende chronische ziekte van Lyme”
Een correcte behandeling is afgestemd op de fysiologische veranderingen die gepaard gaan met CVS en op de veroorzakende factoren. “Een langdurige behandeling met antivirale middelen blijkt in een aantal studies succesvol. Ook tijdelijke volledige immuunonderdrukking zoals na een orgaantransplantatie kan helpen, al moet de dure behandeling vaak om de zes maanden worden herhaald en is ze niet zonder risico’s.”
Verder hebben ook voedingssupplementen in combinatie met voedingsvoorschriften, vermijden van schadelijke invloeden (roken, alcohol, milieuvervuilers) en verwerven van betere stressmanagement skills een plaats in de behandeling. Aanvullend worden pijnstillers, slaapmiddelen en antidepressiva toegediend.
In Comhaire’s  praktijk blijkt ongeveer 70% van de CVS-patiënten enigszins geholpen met één of enkele van de behandelopties. “Al weze het soms slechts op bepaalde aspecten van hun aandoening. Toch wordt iedere verbetering aangevoeld als een verhoging van de levenskwaliteit.”
Hetzelfde diagnostische parcours en behandelopties staan trouwens ook open voor fibromyalgiepatiënten.

Uit: *Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “Systemic Immune Disorder” (SID)? Comhaire F, Devriendt G (2016)  Intern Med 6:225..doi: 10.4172/2165-8048.1000225

Uiteraard vind ik, als psycholoog, psychologische begeleiding van mensen met chronische pijn en vermoeidheid erg belangrijk. De GEVOLGEN van het hebben van chronische pijn en vermoeidheid zijn immers niet te onderschatten. Ik geloof dan ook dat psychologische begeleiding een positieve invloed heeft op de levenskwaliteit van alle zieken. Maar het is niet omdat iemand op een constructieve manier leert omgaan met zijn ziekte, omdat iemand leert om zijn beperkingen te aanvaarden en zijn grenzen niet te overschrijden, omdat iemand leert bewegen binnen zijn mogelijkheden en hierdoor de progressie van de ziekte misschien enigszins kan afzwakken, dat het dan om een louter psychosomatische ziekte zou gaan (want dit wordt helaas door sommigen nog steeds beweerd). Bij andere ziektebeelden kan psychologische begeleiding misschien hetzelfde effect hebben, maar dan gaat men de ziekte op zich niet ontkennen en plots psychosomatisch noemen. Dat doet men bij CVS wel. Op die manier leg je de verantwoordelijkheid voor genezing volledig bij de patiënt terwijl iemand nog zo hard zijn best kan doen om veranderingen in zijn leven aan te brengen en toch achteruitgang op lichamelijk vlak kan ondervinden.

Er is nood aan verder onderzoek naar de lichamelijke oorzaken van CVS. Er is nood aan een nieuwe benaming voor de ziekte (zie http://www.stopdediagnosecvs.be/). En bovenal is er nood aan een degelijke lichamelijke behandeling voor deze groep mensen die al veel te lang in de kou staat.

Advertenties

Gepubliceerd door

praktijkdeberg

Ik ben Aline. Ik ben klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer. Daarnaast ben ik ervaringsdeskundige op het gebied van hooggevoeligheid en chronische pijn. Deze blog is een aanvulling op de website van mijn praktijk: http://www.praktijkdeberg.be/ Je kan hier berichten lezen over het omgaan met chronische ziekte, over hooggevoeligheid, mindfulness (meditatie, boeddhisme) en zingeving. Veel leesplezier!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s